Suavemente

‘Stoer. Je bent hartstikke stoer.’
‘Waarom?’
‘Je gaat gewoon in die rolstoel zitten met die slang in je neus en gaat mee naar buiten. Je trotseert de blikken en het ongegeneerde gestaar van mensen. Alsof het niets is.’
‘Wat moet ik anders? Als ik eropuit wil, als ik nog wat uit het leven wil halen, dan is er geen plaats voor wat anderen er wel van vinden. Er is alleen plaats voor hoe ik me voel, niet voor schaamte. Ik voel me hierdoor vrijer. Zonder deze hulpmiddelen, zou ik aan huis gekluisterd zijn. Nu kan ik naar buiten.’
‘Ik vind het inspirerend.’
Dit gesprek voeren Rik en ik, terwijl ik mij installeer in de rolstoel die ik sinds twee weken heb.

     Afgelopen drie weken leek het alsof iemand op de fast forward knop van mijn leven had gedrukt. Op 7 augustus, de dag dat wij met vakantie zouden gaan, werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Misselijk, pijn, hoesten, koorts, benauwd. Al snel bleek dat ik een longontsteking had. Niet lang daarvoor was ik gestart met methadon en morfine voor de ondragelijke pijn in mijn borstkas ter hoogte van beide longen. Maar niet zonder dat ik mij daar eerst uitgebreid in had verdiept. M&M. Morfine & Methadon. Twee zware opioïden die ik associeerde met de laatste dagen. Maar ze worden ook als pijnstillers ingezet zonder dat iemand op sterven ligt, zo begreep ik.
Tijdens mijn opname werd een CT-scan gemaakt. Conclusie: ook de medicatie die ik in het kader van de DRUP-studie gebruikte, deed niets. De tumoren in mijn longen bleven vrolijk doorgroeien. Ik voelde me hopeloos,  machteloos. Ik lag onder een donker deken van ongeloof en verdriet. Hoewel ik al lang weet dat mijn dood onvermijdelijk was, voelde het nu alsof ik keihard tegen een betonnenmuur aangelopen was met onverdraaglijke pijn in mijn borstkast tot gevolg.
     Vijf dagen bracht ik door in het ziekenhuis. Bij mijn ontslag kwamen opvallend veel medewerkers afscheid nemen. De verpleegkundigen, de dames van de catering en de schoonmaak en zelfs de professor, mijn hoofdbehandelaar van het eerste uur, en bekenden van het palliatief team. In die vijf dagen is mij verteld dat ik ‘uitbehandeld’ ben, gevraagd door de transfer verpleegkundige of ik naar een hospice wil of naar huis. Er speelde zich een tafereeltje om mijn bed heen dat mij snel richting een zwart gat bracht. Mijn levenseinde werd mij opgedrongen. Volgens mijn palliatief arts die toen op vakantie was en mij gisteren na terugkomst direct belde, mocht ik nooit de stempel ‘uitbehandeld’ opgeplakt krijgen, want niemand weet wanneer een patiënt uitbehandeld is. Protocollaire fout. Ook mocht mij de keuze van een hospice helemaal niet worden voorgelegd zonder zich te verdiepen in mijn situatie. Instrumentele of protocollaire fout?   

Strompelend kwam ik het ziekenhuis in, liggend op een brancard ging ik er uit. Het ambulancepersoneel bood me aan om van de rit naar huis een uitje te maken. Mij bekroop een ‘make a wish’- gevoel. Alsof ik al met één been in het graf stond. Lief bedoeld maar alles wees richting levenseinde.
      Maar nu, ruim twee weken later: ik ben er nog! Thuis. Ik krijg 24 uur per dag zuurstof. Ik slik zware pijnstillers. Dagelijks komt de thuiszorg mij helpen met de persoonlijke verzorging. Wekelijks komt de huisarts om met ons als gezin te praten. Over de stemming, het verwerken, maar ook over de eindfase, extra medicatie tegen angst en paniek. Behalve pijnmedicatie die mij mijn lijf teruggeeft, kies ik voor acupunctuur en natuurlijke middelen om mij te helpen copen met de wanorde die soms in mijn hoofd ontstaat. 
      En toch ben ik nog steeds vastberaden om zoveel mogelijk uit het leven te persen. Ik leen een rolstoel om de deur uit te kunnen. IJssalon, verjaardagsvisite, bos, uit eten, strand… Maar hoe doe ik dat, terwijl levenslust, levenskracht en loslaten met elkaar om voorrang strijden? Hoe laat ik mijn kind los? Al is hij volwassen, die pijn is ondraaglijk. De afgelopen jaren, na mijn diagnose, heb ik geleefd vol levenslust en zingeving. Nog even, nog even… En dan nu… hoe kan ik dit laatste restje nog even oprekken? Wanneer is het genoeg? Wanneer en hoe aanvaard ik dat ik naar het niets afglijd? De huisarts zegt dat mensen die nog zo jong zijn als ik (57 jaar), het vaak moeilijk of soms zelfs nooit kunnen accepteren. Gelukkig heb ik vriendinnen die zich om mij heen hebben gevouwen als warme vleugels en mij proberen te dragen.
      Na thuiskomst stond ik iedere dag op met het voornemen wat van de dag te maken. Ik trok mijn  mooiste kleren aan, deed mijn sieraden om en, probeerde mijn zinnen te verzetten en mij op het leven te richten. Tot een week geleden. Ik lees de ontslagbrief van het ziekenhuis. Ik lees de letters die mijn levensverwachting beschrijven. Letters die ik nou net niet wilde weten. Maar daar stond het zwart op wit, hard en confronterend. Tot dan toe heb ik mij niet teveel van statistieken aan willen trekken. Mijn positiviteit werd de kop ingedrukt door negatieve, demotiverende gedachten mij. Ze geven me het gevoel dat het leven zinloos is, dat mijn bestaan hier nutteloos is. Gelukkig belde mijn palliatief arts en heeft zij ook deze bewoordingen genuanceerd. Het ziekenhuis wil voor een patiënt thuiszorg regelen die écht nodig is. De zorgverzekering vraagt een levensverwachting van minder dan drie maanden op papier. Protocol. De arts stelde mij gerust dat dit écht de reden was voor het invullen van een levensverwachting en dat deze sinds 2021 is afgeschaft maar dat sommige zorgverzekering er nog steeds om vragen. Dus of ik aan mijn laatste kwartaal bezig ben, is maar de vraag.
     Deze bewoording maakt mogelijk dat er iedere ochtend om 10 uur aangebeld wordt door Linda, Eva of een van de andere warme vrouwen van de thuiszorg die mij helpen met douchen en mijn huid liefdevol insmeren. Daar kom ik mijn bed voor uit. Ik geef mij over aan hun zachte handen. Zij brengen nut, structuur en een fris begin van de dag. Gewassen, aangekleed en versierd door mijn sieraden. Ook de zuurstofslang die van mijn neus naar mijn oren loopt, probeer ik als sieraad te zien. Een Indiaas gezichtssieraad. Een sieraad als levenslijn. Zo probeer ik iedere dag weer zin te maken en te vinden. Zin om als eerste mijn man te voelen en te ruiken als ik wakker word en zijn liefde te voelen, de katten te zien en te knuffelen, koele ochtendbriesje op het balkon te voelen, de eerste woorden te wisselen met mijn zoon en zijn zachteheid en liefde te voelen, maar ook van mijn vriendinnen en de familie om me heen. Zin om erop uit te gaan, leuke dingen te doen. Maar ook zin om toch allerlei leuke dingen aan te pakken, terwijl ik nog aan het tollen ben van hoe snel de tijd verstrijkt en het onvermijdelijk is dat de ziekte mijn levenslust inhaalt.
      Zoals een vriendin zei, zolang ik voel dat ik er nog niet klaar voor ben, is mijn lijf er ook nog niet klaar voor. Ik blijf leven totdat het niet meer kan, totdat ik voel dat het tijd is. Ik ben nog niet uitbehandeld. Nu telt iedere ademtocht, iedere streling, iedere omhelzing. Er is nog zin. Ik blijf nog jagen op het Noorderlicht in Nederland, ook al moesten we ons tot nu tevreden stellen met magnifieke melkwegen, vallende sterren en rustig voorbijvliegende Starlink satellieten. Ik dans. Suavemente. Ik zorg dat de Engelstalige versie van mijn boek in september gereed is. Ik breng zoveel mogelijk tijd door met familie en vrienden. Ik ga naar zee, bezoek de Hanzesteden waar ik nog niet ben geweest. Dat zijn er nog drie, zegt mijn man.
       En, als het even mee zit, houd ik op 19 september een lezing over Leven in Termijnen in de Bibliotheek in Baarn.