=IkMijn ogen zoomen in op de woorden die op het beeldscherm van mijn telefoon oplichten. Het is 19 maart. Wonder boven wonder is het resultaat van mijn laatste scan al binnen een week toegevoegd aan mijn dossier. Als ik eerder had gekeken, was ik niet met Rik naar de sauna gegaan. Ik voel de adem stokken in mijn keel terwijl ik de woorden tot me laat doordringen.
Er is groei. In aantal, omvang en activiteit. De kanker lijkt een genadeloze tussensprint ingezet te hebben. In de linkerlong heeft de éne tumor de ander opgegeten en is nu 7 cm! Koloniseren. Terrein vergroten. Mijn longen vullen?
‘Rik! Rik!’ Mijn stem schalt door de kamer, doordrenkt van paniek. Rik stormt binnen, en we vallen elkaar huilend in de armen. Net als twee jaar geleden in de spreekkamer van de oncoloog. Zo machteloos en moedeloos als toen heb ik mij nooit eerder gevoeld. Behalve nu.
De statistische levensduur van dertig maanden die me dik twee jaar geleden was toegedicht, lijkt ineens toch reëel. Acht en twintig maanden zijn al verstreken. Hoe blijf ik hoopvol? Hoe stop ik het gepieker? Hoe verdrijf ik de gedachten aan het einde? Hoe kan ik nog slapen? Ik worstel met de gedachte ‘had ik maar…’. Het is een bitterzoete realiteit dat de afgelopen negen maanden zonder chemotherapie mijn levenskwaliteit hebben verbeterd. Maar zelfs dat is niet genoeg om het duister te verdrijven en een laagje optimisme aan te brengen. Verscheurd door een opdringerige realiteit en perspectief en het gevoel dat ik hier nog lang niet klaar ben. Waar dat gevoel vandaan komt? Ik weet het niet. En klaar met wat? Met het leven? Met doen? Met zijn? Met moederschap? Of is het ouderwetse angst? Angst voor het oneidige onbekende of angst dat ik bij de belangrijke momenten in het leven van mijn zoon er niet zal zijn om met hem te vieren of hem op te vangen, te troosten? Doodsangst of stervensangst?
Het is als drijfzand, even lijk je omhoog te kunnen om nog meer naar beneden gezogen te worden. Niets lijkt te werken. Zelfs de vrolijkste muziek stemt mij verdrietig. Het klinkt gewoonweg als lawaai, terwijl ik alleen met mijzelf in mijn hoofd in stilte wil zijn. In een cocoon met mijzelf of met Rik. Toch is het onwennig om zoveel kwetsbaarheid met mijn partner te delen. Ik wil hem niet belasten en ik wil niet toegeven aan dit zware gevoel. Jaden bespaar ik mijn ellendige gevoel. Moederinstinct.
Schrijven lukt niet. Boekpromotie ook niet. Vakantiehuis-perikelen ook niet. Het enige wat ik op kan brengen is iets met mijn handen en niet met mijn hoofd doen. Maar toch voel ik de drang om mijn zaken op orde te brengen. Jaarlijks ga ik door mijn laatste wensen, een document dat ik ergens in januari 2022 heb opgesteld. Hoofdwerk. Deze keer ook. Dat is de enige manier om grip te krijgen op het gevoel van levenseinde, op chaos, om orde te scheppen in de wanorde van mijn gedachten, om mij niet te laten verstikken aan de knagende gedachte aan het einde. Daarna grijp ik naar verfkwasten in plaats van pen en papier, naar kleuren in plaats van woorden. Het is een drang om iets te doen, iets tastbaars te creëren te midden van de chaos. Handwerk.
Verfen begint in onze slaapkamer. Deze wil ik rustiger maken. Het door Rik gemaakte hoofdbord krijgt bijna dezelfde kleur terra als de muur erachter. Zo ook de nachtkastjes. Riks reactie? ‘Rustiger? Ik zie wat je bedoelt’. Dan is de woonkamer aan de beurt. Daar hebben we een muur met de kleur ‘tijm’, donkergroen. De helft van de andere muren krijgt de kleur ‘sage’ (salie). Een mooie, rustgevende kleur groen. Met elke veeg van de kwast voel ik mijn hoofd lichter worden, mijn gedachten helderder. Zelfs de kattenmuur wordt halverwege ‘sage’. Sam, mijn ragdoll kitten, volgt mijn bewegingen op de voet. Hij vindt het reuze interessant hoe mijn hand met kwast zich beweegt. Frodo, mijn eerste ragdoll kater, lijkt meer mijn emoties te volgen, luistert nauw naar wat ik zeg, blijft soms weg en komt soms tegen mij aanliggen. Van de woonkamer die nu omgetoverd is tot ‘kruidentuin’ verhuis ik naar de keuken waar we twee felgele muren van de kleur ‘mei’ hebben. De onderste helft van de twee overgebleven witte muren verf ik ook ‘mei’. Jaden helpt met het verplaatsen van de eettafel en onze Chinese kast, die ik jaren geleden al eens blauw geverfd had. Ik ben blij met het resultaat. Lente in de keuken. Lente in mijn handen. Ik heb behoefte aan lente.
Het is heerlijk om iets te doen waarvan ik dacht dat ik dat nooit meer zou doen omdat ik de spaarzame energie die ik heb aan andere dingen wilde besteden. Rik reageert positief en heeft vermoedelijk besloten mij mijn gang te laten gaan met deze creatieve verftherapie. Ik ben nooit een liefhebber geweest van witte muren. Ze leken, juist nu, ook mijn gedachte terug te kaatsen. Nu ligt er een laag rust overheen en langzaam kruipt er toch een beetje lente mijn hoofd in. Mijn handen laten mij zien dat ik nog zoveel kan. Mijn hoofd begint voorzichtig voorwaarts te denken. Tijdens het doen komen soms positieve gedachten.
Doordat ik kleuren en potten verf online koos en kocht om energie te besparen, kon ik in mijn vertrouwde en veilige nest blijven en deze verfraaien terwijl ik mijn emoties en gevoelens de vrije loop liet. Kleur toevoegen aan mijn omgeving is mijn manier van rouwen, mezelf helen. De donkerheid verjagen. Rik gaat mee in de flow en verft de muren en de balustrade van ons balkon en de voordeur.
***
Op 3 april startte ik, sinds mijn diagnose, met mijn derde chemotherapie. Ik zit nu in een cadans van 3 weken: chemo in week 1, chemo in week 2 en rust in week 3. De voelbare bijwerking vallen mee, maar mijn oncoloog wil geen risico’s nemen en schrijft na de tweede ronde een injectie voor om mijn witte bloedcellen te boosten. Drie dagen heb ik botpijn, tot huilens aan toe. Alsof ik aanhoudend elektrische schokken kreeg door mijn hele lijf. Ik kan nauwelijks mijn bed uit.
‘Dat doen we dus niet meer’, heb ik mijn oncoloog alvast gemeld. Ik vertrouw erop dat mijn lijf in twee weken tijd vanzelf herstelt. Anders neem ik een chemo break. Ik kies bewust voor deze behandeling omdat ik erin geloof. Maar ik geloof ook in de weerbaarheid van mijn lijf én in de andere behandelingen. Ik kies voor kwaliteit van leven en niet voor lijden.
Met een pijnvrij maar vermoeid lijf begin ik vandaag aan een nieuwe jaar: 27 april, Koningsdag, mijn verjaardag. Een nieuw termijn in mijn leven. Ik herinner mezelf eraan dat elke dag een kans is om opnieuw te beginnen. Met mijn handen als kompas en positiviteit als brandstof, vier ik niet alleen een jaar ouder worden, maar ook mijn vermogen om mezelf te bevrijden uit elke vorm van drijfzand die mijn pad kruist. Aslook dat ik in een jaar tijd ‘Leven in termijnen’ schreef en dit nu in de boekhandels ligt, waarvan nu de ruwe Engelse vertaling gereed is. Dat ik mee deed aan een publiekscampagne van het Ministerie van VWS en Pallatievezorg Nederland (PZNL), om bewustwording te creëren rondom palliatieve zorg. Ik ging twee keer met vakantie, doorliep acht chemorondes en nam deel aan een open dag van het AVL. Ik meldde me aan voor een cultuurfestival in Baarn, werd vrijwilliger bij het KWF en aspirant ambassadeur bij Pal in de Stad (bespreekbaar maken van palliatievezorg and levenseinde). Ik werd vaak geïnterviewd, bijvoorbeeld door de Margriet en de Baarnse Courant. Ik deed mee aan Carend podcast, schreef blogs en columns.
Het is soms onwerkelijk dat ik ondanks of dankzij deze ziekte, op een organische wijze, toch betekenis toe kan voegen aan mijn dagen. Dat staat voor mij synoniem aan leven.
Recente reacties