“Wat heb je allemaal meegenomen?”
Vraagt Wieke, de verpleegkundige met een heerlijk uitnodigend Rotterdams accent. Ik voel me al thuis en ben terug in Rotjeknor waar mijn coming out op allerlei fronten begon. Een stad die mij ontelbare mogelijkheden, magie en miserie bracht. Ik heb er 8 jaren gewoond. Acht volle, leerzame en niet te vergeten jaren. Ik heb daar mijn wilde haren gevonden en weer verloren. Gestudeerd, liefdesrelaties gesmeed en ontbonden, appartementen gekocht en verkocht, volwassen geworden, de meest waanzinnige, innoverende werkgelegenheidsprojecten voor Start ontwikkeld, en geleid met fantastische collega’s, werd al heel jong manager, kwam in een management development traject terecht, maakte carrière en… the sky was the limit!

Daar heb ik mijn dierbare vriend Geert ontmoet en mijn soulsister Karin die nu, nog steeds, een belangrijke rol in mijn leven spelen. 

Oh dekens, laptop, pillen, olie, créme…
“Oh lieve schat we hebben hier ook dekens.”
Ik heb liever mijn eigen spullen. Rik wil je de deken uit de tas halen ajb. Oh dat is eigenlijk voor mijn schouders. Mag ik toch een deken van u?

Ik weet niet waarom ik dat nodig denk te hebben. Ik heb het al heel warm. Het dekentje om mijn schouder is door mijn zusje gebreid. Het is troostend om iets van haar bij me te hebben. Om mijn nek hangt een amulet van mijn Tante, de ringen van mijn moeder draag ik om mijn linker ringvinger. Op de binnenkant van mijn arm onder mijn PICC lijn heb ik een tattoo die ik samen met Karin 3 jaar geleden heb laten plaatsen: Hayat – het Arabische woord voor leven. Ik ben schrijvend en lezend met de Arabische taal grootgebracht vanwege mijn Islamitische opvoeding. Dit gegeven is dé reden waarom ik accentloos Nederlands spreek. Ik kan wat vele Engelstaligen niet kunnen de ‘g’ uitspreken. Dat komt door de Arabische ‘g’.

Het schrift is voor mij één van de mooiste kunstvormen. Als ik aan een tottoo dacht dan dacht ik aan Arabisch schrift. Ik was als kunstzinnig kind altijd aan het experimenteren met Arabische calligrafie 

Karin en ik zijn met onze tatoos voor altijd verbonden. Mijn tattoo heeft nu meer dan ooit een diepere betekenis gekregen. Deze koos ik omdat ik een bewuste keus had gemaakt om te leven zoals ik wil leven, naar mijn waarden, vrij en ongehinderd door verwachtingen. En omdat ik altijd een tattoo wilde en Karin er ook één wilde en ik mijzelf opwierp als haar tattoo buddy. Onze tattoos hebben wij in Rotterdam laten plaatsen. Later kwamen we erachter dat ze beiden het leven symboliseren.

Net boven mijn tattoo, wordt straks the red devil ingespoten die mij meer leven moet brengen – net zoals Rotterdam mij tot leven wekte – en,  tegelijkertijd alles dood in de hoop op wederopstanding.  

“Oh maar natuurlijk. Bent u goed voorgelicht?”
Ik weet het niet. Ik heb een folder ontvangen en heb zelf veel opgezocht. 
“Ik ga zo alles uitleggen. We gaan eerst je PICC-lijn verzorgen.”
Oh ik dacht erna.
“Nee hoor dan gaan we nu doen.”

Wieke is niet van de zachte hand. Ik vermoed een tough love type. De pleisters die mijn PICC op zijn plaatst houden, worden er in no time afgetrokken. Ik schreeuw het uit. Tegelijkertijd denk ik, niet zo overdreven Waheeda! Dit is nog niets.
Ik hang snel aan een infuus met zoutoplossing om de PICC schoon te spoelen. Even dacht ik dat dat de chemo was. Maar nee, deze vloeistof is doorzichtig.

Wieke wilde weten waar ik vandaan kom. Ik vertel haar uit Guyana, het enige Engelstalige land in Zuid Amerika. Zij vertelt over haar roots in de Nederlandse Antillen en Venezuela. Nu delen we het Caribische temperament. Zij wit en ik bruin van kleur.  

Om 15:30 uur kwam Wieke aan met twee enorme spuiten met rode vloeistof. Ik voelde mijn hart in mijn keel. Ja, haar al afgeknipt, ik ben er toch klaar voor of niet?! Ik wou dat iemand mij een garantie kon geven dat dit gaat werken. Dat heb ik in dit leven nooit gekregen en nooit verwacht. Ik sta erom bekend dingen aan- en op te pakken ongeacht of ik het wel of niet kan. Ik had altijd een rotsvast geloof dat het mij zou lukken en zo niet dat ik er altijd iets uit zal halen. Als het niet direct is dan later. Wat voor gevolgen dan ook ook, daar draai ik zelf voor op.  Maar dit, deze beslissing is de moeilijkste in mijn leven. Het is kiezen tussen kort of langer leven. Tussen snel ziek worden of uitgesteld ziek worden. Tussen schijnstrijd en overgave. Of het wel of niet werkt is een gok. 

Na alle eigen onderzoeken en gesprekken met experts, supportgroups  en professoren in de wereld van sarcoma weet ik dat ik iets drastisch nodig heb om de groei van dit beest te remmen. Alles kwam in een cirkel terug naar chemo. In 39 dagen tijd waren de plekken in mijn longen bijna verdubbeld – van 11 naar 20 plekken. Voor alle duidelijkheid, geen longkanker, maar uitzaaingen van de uterine leiomyosarcoma. Nu een maand later… reken maar uit.  

Uit het DNA onderzoek van RGCC zijn chemotypen op mijn tumorcellen getest. Niet alle chemo blijken in de praktijk net zo effectief te zijn als wat de theorie zegt. De chemo die AVL mij bood en ik uiteindelijk koos blijkt uit de drug sensitivity test 70% effectief te zijn op mijn tumor. Nogmaals geen garantie. AVL bood mij een combinatie van twee chemo’s. Dat is standaard protocol met mijn tumor en palliatieve fase. Ik koos er één. De zwaarste en de meeste effectieve van de twee: een monotherapie met alleen Doxorubicine. Werkt dit niet dan kunnen we overstappen op de tweede chemo of andere behandelingen proberen. De lijst van bijwerkingen zal ik je besparen.

Daarnaast volg ik mijn al reeds ingeslagen weg van de biologische middelen met bewezen anti tumor effect, supplementen en suikervrij eten. Voor mij the best of both worlds.

Ik voelde niets toen Wieke heel rustig handmatig de spuit koppelde aan mijn PICC en heel langzaam indrukte. Now tender love. Ik hield de hand van mijn man vast. Alsof ik in één arm dood voelde en in de andere arm leven. 

Ik reguleerde mijn ademhaling en probeer de angst te troosten. Tegen mijzelf te zeggen dat ik dit omarm, dat ik mij overgeef, dat ik geloof… toch voel ik alsof ik een zwart gat in kijk.

Ik deed af en toe mee aan het gesprek aan mijn bed maar voelde mijzelf naar binnen keren. Ik wilde vragen om stilte maar deed het niet. Ik zocht zelf de stilte op. Deed mijn ogen dicht. Voelde de tranen druppelen. Legde mijn hand op mijn hart, voelde weerstand en toen stilte. 

Na twintig minuten was Wieke klaar. 
Nee Rik ik wil even niet praten. Ik wil nu tegen mijzelf praten en doxi.

Zo noem ik dit duiveltje en beschermengel in één. Met de eigenschappen van de herfst waarin alles sterft om vervolgens in de lente tot bloei te komen. Doxi is ook uit de natuur ontstaan, als antibioticum uit een schimmel. 

Doxi, ik heb je toegelaten in mijn huis. Ik vertrouw je. Ik geef mij aan je over. Ik heb je nodig. Ik hoop dat wij heel goed kunnen samenwerken om dit lijf van mij op een goede manier in stand te houden. Jij bent nu mijn beestentemmer. 

Dit zei ik met mijn hand op mijn hart, intuitief en wat ik in dat moment voelde. Rik, mijn man, zat ernaast.

Op 2 maart heb ik heerlijk met Rik in een park gewandeld in het zonnetje en had ik nergens last van behalve slapeloosheid en extreme moeheid.
Op 3 maart moest ik met spoed naar het ziekenhuis omdat ik blauwe plekken op mijn rug heb. Oncoloog was naar huis, verpleegkundige had niets overgedragen. We waren er van 17:30 uur tot 22:30 uur om uiteindelijk te horen dat mijn bloedwaarden goed zijn en dat de plekken huiduitslag zijn.
Op 4 maart extreem moe, weinig slaap, en maagkrampen. 
Op 5 maart ondanks slaappil krap 4 uren geslapen. Beter dan niets.
Today we shall see. Vandaag ga ik met een vriendin naar buiten.

Iedere 3 weken krijg ik een ronde Doxorubicine als mijn lijf dat aankan. Totaal 6 rondes verspreid over 18 weken. Rond half juni ben ik klaar. Gedurende de kuur krijg ik iedere 6 weken een scan om de tumor progressie te checken. De enige manier om te meten of Doxi mijn duivel of mijn beschermengel is. Doxi heeft vele vrouwen al geholpen, ik hoop op hetzelfde. Zoveel over Doxi schrijven doet mij verlangen naar mijn moeders “Doksi” – kerrie eend.  Zoals zij het maakt kan niemand anders. 

Liefs Waheeda

Mijn dagelijksheden met kanker deel ik schaamteloos met jou en hoop je aan te moedigen je eigen wijsheid te vinden en te leven zoals jij wilt ondanks ziekte, angst of draken.