`Ik heb weer nauwelijks geslapen. Ik lig nooit te piekeren maar nu wel. Sinds de PET/CT scan weet ik gewoon niet wat ik moet doen. De scan is ook zo onduidelijk. Het is makkelijk om te zeggen dat alles weer toegenomen is in activiteit, omvang en aantal. Maar waar wordt het mee vergeleken? Het vorige rapport was ook zo vaag. Had ik twintig uitzaaiingen en ze zijn er nu veertig? Of had ik er tien en nu vijftien? Waren de grootste eerst drie centimeters en nu vier of drie en een half en nu drie komma zeven? Dat maakt wel wat uit! De vergelijkingen geven mij inzicht in hoe hard de tumoren groeien en hoe hoog de urgentie is om er wat aan te doen.’
     Deze tirade moet Rik aanhoren op een zaterdagochtend na zelf slecht geslapen te hebben. Na de uitslag op dinsdag heb ik steeds een nacht slapen overgeslagen. Ik ben moe, heel moe. De scanresultaten, gehuld in een waas van onduidelijkheid, drukken als stenen op mijn schouders.  
     Het is zeven maanden na mijn laatste chemotherapie, die werd stopgezet omdat de tumoren resistent waren geworden. Een nieuw voorstel, een andere chemotherapie, werd met een resoluut ‘NEE!’ verworpen. Mijn lichaam was chemomoe en schreeuwde om genade. Voor de wereld daarbuiten bleef ik er goed uitzien, een verwarrende paradox van uiterlijk welzijn en innerlijke wreedheid.
     De bijwerkingen werkten door want de hele maand na het stoppen van de chemo was ik in en uit het ziekenhuis met koorts: bloedvergiftiging doordat een darmbacterie via een te permeabele darmwand, veroorzaakt door de chemotherapie, ontsnapt was en in mijn bloedbaan door mijn lijf heen reisde om dan te gaan nestelen rondom mijn trouwe metgezel op deze reis: de PICC lijn. Deze is vervangen. Mijn zelf opgelegde chemo break gebruikte ik voor een one-of-a-kind, gepatenteerde en door de Duitse geneesmiddelenwet goedgekeurde, epigenetische behandeling uit Duitsland. Helaas zorgde de bacterie weer voor koorts in mijn lijf en wederom was de PICC lijn de boosdoener. Verwijderd en weer geplaatst. De koortsaanvallen stopten maar zorgen om de PICC bleven. De aderen in beide bovenarmen konden hierna niet meer gebruikt worden vanwege PICC-littekens .      
     De scan in januari liet weer progressie zien. Het was te vroeg om de behandeling uit Duitsland te beoordelen. Door de koorts is de behandeling niet strak volgens schema gelopen. Heb ik nog tijd om na te denken? Hoe urgent is de situatie? Wederom adviseert mijn oncoloog: chemotherapie. Dat bezorgt mij slapeloze nachten, piekeren, huilbuien en een gevoel van machteloosheid. Deze keer valt beslissen mij zwaar. Ook Rik heeft het er moeilijk mee. Tijd dringt. Althans zo voelt dat. Piekeren over iets waar je geen controle over hebt, ik kan het iedereen afraden. Het is namelijk je reptielenbrein die jou veilig wilt stellen zonder in het heden daar een gegronde reden voor te hebben. Een oeroud instinct gebaseerd op oude gevaren.

Mijn vader vertelde mij ooit een  soefi-parabel over de zinloosheid van piekeren: ‘Een man liep de voordeur van zijn huis in en botste bijna tegen zijn vrouw aan die daar huilend stond. Hij schrok en vroeg: “Waarom huil je?” Waarop zij antwoordde: “Omdat ik moet denken aan wat er kan gebeuren als het zwaard dat boven de deur hangt naar beneden valt terwijl je de deur open doet. Je wordt direct onthoofd!” Ze huilde harder. Haar man troostte haar en zei rustig: “Maar het is toch niet gebeurt. Je moet je niet al druk maken om iets wat misschien gaat gebeuren. Ik haal het zwaard wel weg.” Zo gezegd zo gedaan. Het zwaard legde hij uit het zicht bovenop een kast.’ 

Waar ik toen om de zinloosheid moest lachen, kan ik deze nu, vanuit het standpunt van de vrouw met kanker, begrijpen. Het zwaard hangt me boven het hoofd. Ik kan het niet weghalen, doe mijn best om er niet naar te kijken en te genieten van alles wat er omheen gebeurt. Na twee weken smeedde ik een eigen plan waar mijn oncoloog mee instemde: PICC lijn verwijderen, op vakantie gaan, een PACC (port-a-cath) laten plaatsen en een behandeling starten met een lage dosering chemotherapie direct opgevolgd door hyperthermie (plaatselijk koorts opwekken rond de metastases in mijn longen), die de werking van de chemotherapie vergroot. Een wetenschappelijk bewezen behandeling die geschikt is voor plaatselijke toepassing. De verzekering vergoedt niet de hyperthermie, terwijl er vier ziekenhuizen zijn die dit al inzetten voor andere kankersoorten. Voor mijn soort nog niet. Een kostbare onderneming maar ik heb het er wel voor over. Reguliere en complementaire behandeling hand in hand.
      We zijn nu daarom ertussenuit geglipt. Naar Gran Canaria. De eerste twee dagen breng ik door met koorts, overgeven en diarree, in bed. Is dit gewoon een griep van thuis meegenomen? Tumor gerelateerd? Of, mijn lijf die nog wat op te ruimen heeft? Piekeren ligt weer op de loer. Ik ontkom er niet aan om bij ieder kuchje aan onheil te denken, maar ik weiger toe te geven. Tegelijkertijd besef ik dat hoe langer mijn ziekte duurt en hoe minder mijn opties worden, hoe groter de uitdaging om het piekeren binnen de perken te houden. Mediteren, Qi Ging, ademhalingsoefeningen, slaapmuziek, lezen–helpen niet wanneer ik ’s nachts gevangen wordt gehouden door mijn gedachten. Het enige wat helpt is mijzelf afleiden, afzonderen, wandelen, dingen met mijn handen doen, naar mijn eigen stem luisteren en met één of twee hele goed vrienden erover klankborden, voorkomen dat ik niet ga piekeren om het piekeren. Of, als ik daar de energie voor heb, schrijven. Ook, letterlijk, zaken op een rij zetten, zoals een behandelplan. Weer grip krijgen, want piekeren onstaat omdat je het gevoel hebt geen grip te hebben. Beslissingen over leven en dood leiden, logischerwijs, tot piekeren. Het voelt als een termijnloze staat. Niet vooruit, niet achteruit kunnen. In deze staat zijn alle emoties toegestaan, zelfs piekeren. Ertegen vechten maakt dat het toeneemt. Dat doe ik niet want alles waar je tegen vecht neem toe omdat je het voedt met jouw energie. Ik ben zuinig op mijn energie.
      Het is 1 maart 2024, zevenentwintig maanden sinds de diagnose, exact vierentwintig maanden sinds mijn eerste chemotherapie én Rik’s verjaardag. Mijn `Ikigai’ – één van mijn redenen om op te staan. Ondanks de angst, onzekerheid en slapeloze nachten, koester ik mijn dankbaarheid voor het leven met Rik aan mijn zijde. Piekeren mag er zijn, maar nu, op dit moment, telt alleen de betekenis die we aan de dagen toevoegen. Samen op Gran Canaria.