Moeten wij niet nog even onze overeenkomst ondertekenen?
“Oh zie je nou wel. We zijn zo onder de indruk van u dat we dingen gewoon vergeten zijn!”
Twee allerliefste thuisverpleegmedewerkersters waren deze week bij mij op bezoek om mijn PICC lijn te verzorgen. D. en S. stonden al hun schoenen aan te doen, klaar om te vertrekken en keren weer terug. Tablet werd weer uit de tas gehaald.
Wij staan bij mij in de keuken waar ik nu op het beeldscherm mijn handtekening met mijn vinger plaats. Dat heb ik afgelopen jaren heel veel keren gedaan, op het scherm van de postbode, op mijn beeldscherm, bij de makelaar… Mijn handtekening is een combinatie van de W van Waheeda en mijn volledige achternaam Shadood. Vanaf het moment dat ik ergens een handtekening op moest plaatsen heb ik deze handtekening zo bedacht. Eerst langzaam en heel netjes maar later in één vloeiende beweging. Je kent het wel.
“Ook zo een mooi handschrift, we zijn echt zo onder de indruk van u!”
De papieren overeenkomst onderteken ik met een pen en vraag of zij het willen meenemen i.p.v. dat ik het opstuur. Lijkt mij handiger en persoonlijker.
Mijn handtekening is de eeuwige verbinding die ik met mijn vader heb. Niet de allerbeste vader maar wel één die onbewust mijn spirituele leermeester was. Een vader die mij, met zijn levenshouding, liet zien hoe het is om ongekleurd en onbevooroordeeld naar anderen, religies en de wereld te kijken. Die samen met mij de wereldatlas las en landen aanwees en over de cultuur wist te vertellen. Die daardoor mijn wereld in Guyana groter maakte. Die mij als jong kind meenam naar Yoga bijeenkomsten en net zo gemakkelijk bij bezoeken van staatshoofden die hij als gast bijwoonde.
Hij was dol op geschiedenis en aardrijkskunde. Ik weet nog heel goed dat hij mij ooit meenam naar een zwart-wit bioscoopfilm over de tweede wereld oorlog. Niet zo verantwoord voor een acht-negenjarig kind.
Hij was ruimdenkend in hoe hij zijn geloof belijdde. Al was hij een Moslim vertelde hij over de moraal in Hindoe mythen, over Buddhisme en wisselden wij verhalen uit die wij wij in de Mahabharatha hadden gelezen. Hij was er trots op dat ik op een Katholieke middelbare school zat omdat het ook één van de top vijf middelbare scholen was, St Rose’s High School. Hij was vrijwillige geestelijke verzorger voor gevangen die ter dood waren veroordeeld. Kenmerkende voorbeelden van hoe hij in de wereld stond. Een velal afwezige vader die na zijn dood zeer aanwezig is.
Nu staat mijn handtekening onder een thuisverpleging overeenkomst. Nooit in mijn leven had ik gedacht zo een overeenkomst te ondertekenen of nodig te hebben. Even flitst er door mijn hoofd heen dat zij waarschijnlijk in de toekomst meer voor mij zullen gaan doen dan alleen mijn PICC lijn verzorgen om direct er achteraan te bedenken: zover ga ik het niet laten komen.
Toen zij binnenkwamen en eenmaal gesettled waren, kwam de eerste vraag.
“Wilt u ons iets vertellen over uw situatie?”
Ja, waar moet ik dan beginnen? Bij het begin…
In december 2021 is bij mij de diagnose Uterine Leiomyosarcoma gesteld met uitzaaingen in de longen, direct palliatief…..
Ik hoor mijzelf als van een afstand heel rustig het verhaal, dat ik inmiddels 1000x heb verteld, weer vertellen alsof ik aan het voorlezen ben , alsof het niet over mij gaat. Het wordt warm in mijn mondkap. Geroutineerd vertel ik hoe ik van de één op de andere dag te horen kreeg dat ik ongeselijk ziek ben en inmiddels ook een houdbaarheidsduur opgeplakt heb gekregen. Dat het nog maar drie maanden geleden begon. Drie maanden geleden?! Voor mij voelt het als veel langer. Pas drie maanden?! Dat ik nu aan mijn eerste chemo ben begonnen.
De twee vrouwen tegenover mij staren mij vol ongeloof en verbijstering aan en zijn stil.
… ik volg een holistisch pad. Regulier, natuurlijk en spiritueel. Met het natuurlijke en biologische traject ben ik direct mee begonnen een dag nadat ik te horen kreeg dat ik ongeneselijk ziek ben.
“Dus u bent hiermee gestart om uw behandeling in het ziekenhuis aan te vullen?”
Daar moest ik heel even over nadenken.
Nee het is eerder andersom. Dit pad is mijn basis, mijn grondhouding, mijn manier om controle te hebben over mijn lijf en hoe ik met deze ziekte omga. Om de kwaliteit van mijn leven draaglijk te houden. Dat betekent dicht bij mijzelf blijven. Wat ik doe is gewoon evidence-based en geen kwakzalverij, plain science. Ik ben hier direct de dag na mijn diagnose mee begonnen. Dat heeft mij houvast geboden. Heeft mij sterk gemaakt. Ik heb via dit traject ook een DNA onderzoek van mijn tumor cellen laten doen zodat ik in de reguliere zorg mee kan praten en beslissen over mijn eigen lijf en behandelingen.
“Vind ik heel interressant! Ik doe namelijk de opleiding Oncologisch Verpleegkundige en wat wij leren draait allemaal om protocol. Dit mis ik zo in mijn opleiding.”
Wil je zien wat ik allemaal gebruik?
“Ja graag!”
We lopen naar de keuken en ze vergapen zich aan de hoeveelheid aan supplementen, verschillende paddenstoelenpoeders en willen een foto maken. Ik verwijs naar mijn website waar alles op staat. Zij maken er een notitie van en zegt alles te gaan lezen. Ik vraag of zij anderen die er misschien iets aan hebben erop willen wijzen dat de website er is. Daarom leg ik tenslotte alles vast zodat een ander er iets aan kan hebben. En, om van deze onberijpelijke ziekte iets begrijpelijks te maken.
“Ik ben zo onder de indruk van hoe u hiermee omgaat en wat u allemaal doet en zo positief en krachtig blijft. Diep respect voor u.”
S. vraagt op een gegeven moment of ik kaartjes heb. Kaartjes?! Zodat zij reclame voor mij kan maken. Reclame?! Waarvoor? Het is ontroerend dat zij op deze wijze mijn ’cause’ wil steunen. S. blijft gedurende onze samenzijn herhalen hoe onder de indruk zij is van mij. Deze zin dringt niet echt door.
…….
Terwijl ik dit real time aan het tikken ben, ga ik met mijn handen door mijn haren en schrik ik van de bos die in mijn hand achterblijf.
Ik zit in bed met mijn laptop op schoot.
Rik, kijk! Nu gaat het echt gebeuren. Staks kijk je naar me en ben ik niet meer de vrouw waar jij verliefd op werd.
“Nee je bent dezelfde vrouw.”
Ik ga liggen en huil hard als een kind. Afgelopen maanden is er vaak tegen mij gezegd laat de emoties maar gaan. Irritant want er is geen moment geweest dat ik dacht ze tegen te houden. Ik laat ze altijd gaan waar en met wie ik dan ook ben. Ik kan niet anders. Gelukkig is Jaden er niet om mij te horen.
De tekst die hierboven staat kan me gestolen worden. Ik word ingehaald door mijn eigen dagelijksheid. Zo krachtig als ik me voelde terwijl ik schrijf over de ontmoeting met S. en D. zo machteloos en hopeloos voel ik me nu in dit moment.
Soms denk ik dat ik mijzelf voor de gek houd, dat het volkomen nutteloos is wat ik doe en denk.
Inmiddels zit ik weer en is Rik achter mij gaan zitten en mij als een kind aan het wiegen. Terwijl hij mij op mijn haren zoent fluistert hij: “ik kan geen woorden vinden.”
We huilen samen in hetzelfde ritme.
…..
Soms denk ik als ik jullie niet had dan zou ik misschien niet meer eten.
Niemand, neimand kan begrijpen hoe ik me voel!
……
“Voel je je eenzaam?”
Nee alleen.
“In het begin zei je niet alleen wel eenzaam.”
Ja, dat bedoel ik. Niet alleen wel eenzaam.
Waheeda
Mijn dagelijksheden met kanker deel ik schaamteloos met jou en, hoop je aan te moedigen je eigen wijsheid te vinden en te leven zoals jij wilt ondanks ziekte, angst of draken.
Recente reacties