Hartkracht

‘Lotte, ik wil een eerlijk antwoord van je, vanuit je expertise en ervaring. Is dit mijn eindfase?’ Mijn stem trilt terwijl tranen opwellen. Rik zit naast me, zijn adem ingehouden
      ‘Dat wil ik nog niet zeggen,’ antwoordt Lotte, ‘maar ik maak me wel grote zorgen, vooral vanwege je hart.’     
      Lotte Heimans is al anderhalf jaar mijn oncoloog. Onze relatie is eerlijk en vertrouwelijk; haar aanwezigheid op mijn boekpresentatie sprak boekdelen. Voor het eerst sinds ik haar ken zeg ze dat ze bezorgd is en dat bevestigd mijn eigen angsten. Ik kan in haar stem al horen hoe haar gezichtsuitdrukking is. Ogen vol meelevendhied die mij recht aankijken in een zacht gezicht. Zo zal ze waarschijnlijk haar jonge kinderen ook aankijken als ze getroost moeten worden. Haar kinderen heeft ze ook verteld over de mevrouw die haar patient is en een boek heeft geschreven, want het boek lag bij haar op de eettafel. Voor het eerst bespreken we de uitslag aan de telefoon.  

      De scan van begin juni onthult een tumor van 10,8 cm in mijn linkerlong, naast de vele andere uitzaaiingen. Groter dan de keukenplank met kruidenpotjes, groter dan de plank in de woonkamer met gietijzeren kandelaren die ik van mijn ex-schoonmoeder kreeg. Groter dan mijn hoop op meer tijd, groter dan de opties die mij nog resten, groter dan mijn levenslust en wilskracht. Groot genoeg om mijn positiviteit te vernietigen en mijn levenskracht leeg te zuigen.
     Wat het nog erger maakt, is dat de tumor op mijn hart drukt. Mijn oersterke hart. Mijn acupuncturist bewonderde mijn sterke hartenergie, maar de laatste weken merkte ze dat deze afnam. Ze onderzocht mijn tong, omdat je daaraan de staat van het lichaam kunt zien. Volgens haar was het toen nog goed, maar nu durf ik niet meer te kijken. Alles wat in mijn linkerlong gebeurt en de druk op mijn hart verklaart waarom ik al weken kortademig ben. Mijn vader stierf na een openhartoperatie, en mijn moeder heeft een dubbele bypass gehad. Hoewel ik altijd gezond heb geleefd om het risico op hart- en vaatziekten te verminderen, lijk ik toch in hun hartsporen te treden.
     Een aanhoudende hoest herinnert me constant aan de ernst van mijn situatie. Ik moet op alles voorbereid zijn. Tranen stromen terwijl ik naar adem hap en vraag: ‘Heb ik rechts in mijn ribben pijn omdat een tumor in de long om een bloedvat groeit?’ Hoe ik het vraag, weet ik niet, want ik ben bang voor het antwoord.
     ‘Dat is ook zorgelijk,’ zegt Lotte, ‘maar sommige tumoren drukken ook tegen je longvlies en ribben, wat pijn veroorzaakt.’
     OMG! Ik wist dat de scan niet goed kon zijn, maar zo slecht had ik niet verwacht. Ergens ben ik blij dat ik thuis en dat mij de  beelden van de scan bespaard blijven. Na zes chemokuren en drie injecties voelt het alsof al mijn inspanningen voor niets zijn geweest. Mijn hoopvolle lichaam wordt slap.

      Lotte vertelt dat ze mij heeft aangemeld voor de DRUP-studie (Drug Rediscovery Protocol). Dit is een nationaal onderzoek naar de ‘effectiviteit van gerichte anti-kankermedicijnen en immuuntherapie, bij patienten met vergevorde of uitgezaaide kanker, die niet meer in aanmerking komen voor standaardbehandelingen en waarvan bekend is dat de tumor specifieke genetische kenmerken heeft.’ Volgens een DNA onderzoek in 2022 heeft mijn tumor de BRCA gen (borstkanker gen mutatie) en daarom kom ik in aanmerking.  
     Ik reageer met: ‘De enige logica die ik kan bedenken, is dat we iets moeten doen om de tumoren te laten krimpen. Anders komt mijn hart nog meer onder druk te staan, neemt de pijn toe en de zuurstof af. Dat is geen kwaliteit van leven. Daarom wil ik dit proberen.’ Ze belooft snel te handelen.

 Rik heeft besloten zoveel mogelijk thuis te werken om bij me te zijn als Jaden er niet is. Dat stelt me gerust, want alleen zijn valt me zwaar. Hun aanwezigheid is belangrijk, voor het geval dat. Ik voel een urgentie, de tijd dringt. Toch voel ik mij bezwaard en kost het mij moeite om te delen dat ik even niet alleen wil zijn. Ik, die nu nog zelden om hulp vroeg, alles zelf wil doen en nooit afhankelijk is geweest, wil niet alleen zijn. Ze hoeven mij niet te verzorgen, maar ik wil hun energie om mij heen voelen. Dat ik niet alleen ben in deze eenzame staat. Rik neemt langzaamaan de praktische zaken over: administratie en dergelijke.

    Een bezoek aan de notaris, dat sinds 2022 is uitgesteld, gaat nu door, slechts enkele dagen na het gesprek met Lotte. De geplande fotosessie voor kankerpatiënten zeg ik af; model staan voelt niet belangrijk. Mijn andere rollen bij KWF en Pal in de Stad houd ik aan, evenals interviews voor de Haagse radiozender Vohan en een podcastopname voor SAAR. Deze blijven betekenisvol, zelfs nu. De Engelstalige vertaling van ‘Leven in Termijnen’ moet ik nu afronden.
    ‘Rik, ik zou zo graag willen meemaken dat mijn boek uitverkocht is, voordat ik er niet meer ben. Of in ieder geval voor 19 september, een jaar na de lancering.’
    ‘Waarom? Dat is nu toch niet belangrijk?’
    ‘Je hebt gelijk,’ zeg ik, maar het vóelt belangrijk. Ik wil er nog getuige van zijn dat zoveel mogelijk mensen mijn boek lezen en de moed vinden hun eigen verhaal te vertellen, niet gevangen te zitten in verzwegen verhalen, zich minder eenzaam te voelen.  Dat deel van mij is nog springlevend. Mijn uitgever zegt dat ik dat niet ga meemaken. Wat bedoelt hij? Dat het sterven sneller gaat dan de verkoop van de boeken? Alles in mij wil de uitdaging aan maar dat is mijn ego die zo denkt. De dingen die ik voor mijn mannen wil doen voordat de tijd verstrijkt, zijn belangrijk. Belangrijker dan het boek. De ballonvaart die Jaden me cadeau deed voor Moederdag 2022, plan ik nu eindelijk in. Maar deze wordt vanwege het weer de volgende dag afgezegd. Uitstapjes met vriendinnen, festivals en weekendjes Parijs met Rik, vullen mijn agenda naast de afspraken voor mijn volgende behandeling. Het leven weegt zwaarder dan het leed. Het leven is, althans in mijn agenda, zichtbaarder dan het leed. Het leven kreeg van mij, intuïtief, ooit de agendakleur rood, de kleur van passie, kracht, vastberadenheid en van bloed.

Afleiding, eropuit, beleven, leven, mindful zijn. Niet gekluisterd zijn aan huis, en als dat wel zo is, mezelf bezighouden met betekenisvolle dingen. Ik geniet van mijn katten die gedurende deze ziekteproces mijn maatjes zijn, van mijn geliefden, ik schrijf, probeer te mediteren, praat met vriendinnen, doe Qi Gong, acupunctuur, zoek af en toe iets op over mijn ziekte, kook, wandel met Rik, sta stil bij de dag, bij het moment. Ik vlucht regelmatig naar een andere dimensie door te binge watchen, iets wat ik vroeger als kind deed door te lezen, boeken te verslinden. Nu kan ik de concentratie niet echt opbrengen om te lezen, behalve als het echt een boek is dat heel dicht bij voelt, een bijwerking van de behandelingen.
     Soms doe ik een poging om naar het nieuws te luisteren maar dat levert alleen verbijstering en verdriet op over de superieure, wrede, vervreemdende houding van sommigen tegenover anderen, de eeuwige zinloosheid van oorlogen, van geweld, van haat, van onwetendheid, van bezittingen, van ongelijkwaardigheid … terwijl we allemaal uiteindelijk sterven. Niets van waar we om vechten, naar verlangen of recht op menen te hebben, kunnen we meenemen. De gedachten aan en gevoelens bij een naderend einde zijn er bij mij altijd. Ik wuif ze niet weg, maar stel mezelf gerust. Ik laat het verdriet ongeremd toe, want er gaat geen dag voorbij dat ik niet huil om mijn Jaden, om Rik, om dit mooie leven dat mij ontglipt. Nu ben ik nog gemotiveerd om een poging te wagen de kwaliteit van mijn leven te verbeteren. Als deze behandeling niet werkt, kan ik nu nog niet zeggen wat mijn keus zal zijn. Ik ben niet iemand die tot het bittere eind doorga, maar wat ik dan zal doen en wat mijn beweegredenen dan zal zijn weet ik niet.
    Het zwaard van Damocles zakt steeds verder naar beneden. Kwaliteit van leven neemt af. Opties drogen op. Maar de levenslust is nog steeds groter dan de lijdensweg.