‘Kutzooi!’, floep ik er huilend uit.
             ‘Dat is het zeker’, beaamt dokter Heimans met een zachte stem. Zij vervangt mijn hoofdbehandelaar die ik al zeker zes maanden niet heb gezien. Dat is niet erg. Dokter Heimans heeft volgens Rik in ieder geval betere bedside manners. Exemplarisch is dat ik haar Lotte mag noemen. Ik heb er geen oordeel over. Mijn hoofdbehandelaar is een andere persoon en ik ben haar steeds meer gaan waarderen en weet zeker dat ik haar inmiddels Winette mag noemen.
             ‘Ik begrijp het gewoon niet’, hoor ik mezelf wanhopig zeggen. ‘Hoe kan dit zo hard gaan?’ We bespreken de laatste scanuitslag. Enkele tumoren zijn fors gegroeid, zo blijkt. Tot een maand geleden waren alle tumoren nog aan het krimpen. Dat was al zo sinds december 2022. Op één recalcitrante na. Deze is in juni acht keer bestraald. Op de scan kan ik zien dat hij niet meer tegen mijn rug aandrukt. Dat scheelt pijn. De ravage die de radiotherapeut had beloofd, viel tegen. Ook was hij groter dan gehoopt. De bestraling had deze tumor dus niet vernietigd. Zoveel is duidelijk: deze kanker is in staat om tumoren te laten muteren in super resistente exemplaren. Survival of the fittest. Koste wat kost overleven. Ten koste van het lijf waar ze zich als parasieten in hebben gehuisvest. Maar aan hun gulzigheid zullen ze ten ondergaan. Zonder mijn lijf houdt ook hun leven op. Als die sukkels nou langzamer zouden groeien, zouden we allemaal langer kunnen leven. Deze logica is aan deze drakenbaby’s niet besteed. Ze hebben maar één doel: zo snel mogelijk groeien, zo snel mogelijk alles wat hun dood veroorzaakt, weren.
             ‘Kutzooi!’ Voor het eerst sinds ik kanker heb, voel ik angst. Angst dat de opties opraken, dat ik het einde van het jaar niet haal, dat ik weer een donker gat in kijk, dat de gedachte dat ik misschien tijd kan winnen slechts een illusie is. Ik huil. Ik word overvallen door eenzaamheid.
             ‘We hebben wel opties’, hoor ik Lotte zeggen. ‘We kunnen starten met een volgende chemo. We hebben de pazopanib en gemcitabine’
             ‘Pazopanib is de pil die je iedere dag inneemt toch?’ Ze knikt.
             ‘Dat wil ik niet. Als ik een chemo kies, dan wordt het gemcitabine omdat deze uit mijn eigen genetisch onderzoek als meest effectief uit de bus komt. Maar eerst wil ik goed nadenken of ik dat wil. Ik voel aan mijn lijf dat het deze keer anders is. Er is toch ook een studie waar ik in kan stappen? Een Drup studie met Olaparib. Daar kom ik voor in aanmerking omdat ik een BRCA 2 mutatie (borstkanker gen mutatie) heb.’

             ‘Dat is inderdaad een mogelijkheid. Ik ga mijn collega’s direct mailen. We kunnen ook kijken naar tussentijds behandelen met chemotherapie.’

             ‘Ik voel dat mijn lijf chemo-moe is. Ik moet eerst aansterken, ongeacht wat de tumoren doen.’  Olaparib is geen chemotherapie, maar een PARP-inhibitor. Dit medicijn blokkeert het enzym dat de kankercel helpt om zich te delen. Een doelgerichte, maar voor sarcomen nog experimentele therapie dus.

             ‘Dat kan ik me heel goed voorstellen. Denk erover na en ik plan een belafspraak met je in om te laten weten hoe het zit met de Drup studie.’
             De dagen erna voel ik een diepe en intense machteloosheid. Ik weet niet waar ik het moet zoeken. Het voelt als dezelfde machteloosheid aan het begin van de ziekte maar toch ook anders. Toen waren er nog zoveel mogelijkheden. Nu, twintig maanden, vijftien chemorondes, elf scans, acht bestralingen, vier PICC-lijnen en twee operaties later, drogen de opties op. Ik duik weer in mijn eigen DNA onderzoeksrapporten, op zoek naar nieuwe aanknopingspunten. Heb ik misschien iets over het hoofd gezien? Mijn hersenen doen pijn, ze lijken op cook-up rice: een Guyanees gerecht dat bestaat uit ene pan rijst waarin van alles is meegekookt: aardperen, zoete aardappel, spinazie, vlees, vis, linzen, kokosmelk, cassave. Soms denk je it doesn’t make sense, maar als het klaar is eet je er gulzig van. Voor nu is het in mijn hoofd een allegaartje aan informatie en nog te maken keuzes. Het is wreed. Negen maanden lang leefden we in de waan dat het goed ging. En nu hang ik weer boven het peilloos diepe, zwarte gat.  
             Eén ding is zeker, ik wil nog niet de handdoek in de ring gooien. Mij storten op allerlei studies, houdt mij bij het leven. Iets doen wat ik altijd al deed. Alles wat ik vind eindigt met de conclusie dat Leiomyosarcoma om een doelgerichte maatwerk aanpak vraagt, afgestemd op het DNA van de patiënt. Maar zover is de medische wetenschap nog niet. Vanwege de vele en snelle mutaties die bij dit type horen, maakt het ook heel lastig om tot maatwerk te komen. Ik verdiep me ook in biologische middelen die een anti-tumor werking hebben. De meesten had ik al toegevoegd aan mijn complementaire protocol. Lotte laat een paar dagen later telefonisch weten dat de Drup studie geen optie is omdat er geen cohort is waar ik in kan stappen. ‘Misschien over één of twee maanden’, spreekt ze me moed in. Weer een tegenslag! De geplande vakantie doen we maar niet. Ik wil het liefst thuis zijn met Rik en Jaden. In mijn eigen bed slapen, mijn lijstje van bezoeken aan Hanzesteden afmaken en tijd doorbrengen in ons huisje in Friesland. Ik wil het hotel annuleren en vraag met uitleg van de situatie om coulance.  Zonder verklaring van de arts, doet men helaas niet aan coulance. Ik vraag Lotte om die verklaring en meldt meteen dat ik tot eind september, tot na de lancering van mijn boek, geen vervolgbehandeling wil. Ik ben dan tien weken chemovrij. Ik wil dan eerst een scan om te zien hoe de tumoren zich gedragen hebben voordat we überhaupt aan een vervolgbehandeling beginnen.

We vertrekken naar Friesland en nemen Frodo mee. Ondanks de drukkende, op de tenen lopende sfeer in huis proberen we ook samen toch vakantie te hebben voor zover de regen dit toelaat. Het lijkt alsof het weer zich aangepast heeft aan mijn stemming. Ik heb een kort lontje, huil- en schreeuwbuien en heb moeite om er als mijn positieve zelf in te staan.
             ‘We gaan proberen om iedere middag wat met z’n drieën te doen. Regen of geen regen.’  Fake it till you make it. Ik tut me op, trek mijn jasje van zonnenschijn aan en ga met Rik en Jaden Harlingen verkennen.
             ‘Wat ben ik blij om je zo hier te zien rondlopen’, zegt Rik opgelucht.
             ‘Ja, ik kan wel thuis blijven en me druk maken, maar daar los ik niets mee op. Voor mij is dit goed en voor ons ook. Hier en nu genieten. Ook al gaat het niet helemaal van zelf.’