Een muntje opgooien

       ‘Hoe gaat het met je sinds de lancering van je boek?’ vraagt dokter Heimans. Ik mag haar Lotte noemen.
       ‘Het is nog onwerkelijk. Ik heb het nu druk met de promotie. Als debuterende auteur heb ik geen naamsbekendheid  dus moet ik ervoor zorgen dat ik dat krijg door mijzelf en het boek onder de aandacht te brengen. Omdat ik wil dat zoveel mogelijk mensen het boek lezen. Wat vond jij ervan?
      ‘Indrukwekkend mooi. Als oncoloog krijg ik nooit echt een inkijkje in iemands leven. Nu ken ik ook jouw voorgeschiedenis en zo weet ik meer over wie jij bent. Dat vind ik waardevol. Het is ook heel mooi geschreven. Complimenten! Ook van dokter Van der Graaf. Dat moest ik expliciet overbrengen.’
       ‘Dank je wel. Maar laten we het nu maar over de CT-scan hebben. Ik ben heel benieuwd naar de uitslag.’ Direct naar de reden van ons bezoek. Terwijl deze woorden mijn mond verlaten wil ik ze eigenlijk al terug stoppen. Ik vrees het ergste. Ik heb sinds 21 juli geen chemotherapie meer gehad omdat een deel van de tumoren in mijn longen (metastasen) resistent waren geworden. Ik liep ondertussen een bloedvergiftiging op door beschadigde darmslijmvlies, gevolgd door een darminfectie en een heftige antibiotica kuur waar ik chronisch diarree aan overgehouden heb. Allemaal te danken aan de ophoping van chemo in mijn lijf en de  schade die deze heeft aangericht. Maar desondanks heb ik niet stil gezeten. Ik ben op vakantie geweest en heb mijn boek gelanceerd. Weet je wat het ook is? De keren dat ik chemovrij ben, waan ik mij niet alleen onkruidverdelgervrij, maar ook ziektevrij. Ik voel me bijna normaal. Alsof ik, zoals velen, leef met een toekomstperspectief. Chemovrij betekent voor mij ook weer reflecteren, meten, de som opmaken, mijzelf herpakken en moed inspreken. Opnieuw, uit mijn tenen, motivatie halen. Deze keer met het besef dat chemobehandeling nummer twee na 9 maanden niet meer werkt en dat daarmee de lijst van reguliere behandelopties weer twee opties korter is geworden.
     De CT-scan is steeds een ijkmoment, een T-splitsing. Iedere keer weer probeer ik in de aanloop naar dat punt toe vooral niet te denken aan het moment zelf. Een soort moment van de waarheid. De keiharde feitelijkheid van de kanker die je vanaf een beeldscherm ongegeneerd aanstaart. Deze keer is niet anders. Rik en ik kijken met lood in onze schoenen naar de beelden die Lotte ons toont. Zowel in mijn linker- als mijn rechterlong is er per long één metastase met een doorsnede van 4,5 cm. Flinke jongens dus. Zo groot zijn ze nog niet geweest. Ook andere metastases, die bij de vorige scan al groeiden, blijken ook nu weer in millimeters te zijn gegroeid. Sommige zijn in omvang gelijk gebleven. Mijn brein blijft hangen bij de twee grootste tumoren. Bij het slechtste nieuws. Zo gaat dat iedere keer bij het horen van de uitslag. Als je al ingesteld bent op slecht nieuws dan blijft juist dat plakken. Ik bevind me weer in de schaduwen en het kost moeite om het licht te vinden. Het is alsof ik weer een zwart gat ingezogen wordt.  Ik hoor Rik zeggen: ‘Oh dat is eigenlijk wel positief nieuws.’
      ‘Huh?! Dat vind ik niet.’, antwoord ik bijna verontwaardigd. Laat mij even teleurgesteld en lekker negatief zijn. De aanhoudende pijn in mijn rug was voor mij al een voorteken dat de tumoren gegroeid waren, maar deze pijn werd na de CT-scan steeds minder. Tegen beter weten in had ik daardoor, stiekem, toch hoop op verbetering. Dat is de positieve inslag in mij die ik moeilijk kan onderdrukken. Rik had kennelijk juist slechter nieuws verwacht.
         ‘We hebben nog steeds opties. We kunnen de gemcitabine of dacarbazine doen’, hoor ik Lotte zeggen. Dit zijn chemotherapieën met een waslijst aan bijwerkingen waar, alleen al aan de gedachte, mijn  darmen van slag raken.
        ‘En daarna zal er nog steeds ruimte zijn in de Drup studie’, vervolgt ze bemoedigend. Vorig jaar zou ik voor die Drup studie in aanmerking komen, mits ik eerste en tweedelijns chemotherapie had gedaan. Dit jaar zijn de criteria kennelijk aangescherpt. Ik moet nu eerst álle chemotherapieën gedaan hebben voordat ik toegelaten wordt. In mijn geval zou dat betekenen dat mijn maag en darmen er nog veel slechter aan toe zullen zijn. Dit gevoel deel ik met Lotte en zij vertelt dat de medicijnen die ik in de studie toegediend krijg ook weer de nodige ravage in mijn lijf zal aanrichten. Wat is dit voor omgekeerde wereld? En wie of wat bepaalt? Verzekering? Big Pharma? Sponsoren? Data?
       ‘Heb je overigens de documentatie gelezen die ik je gestuurd heb? Over de epigenetische behandeling uit Duitsland?’
        ‘Ja en het klinkt allemaal heel logisch. Ik vraag me dan af waarom we dat hier niet doen. Maar er is geen data beschikbaar. Vorige week liep er een arts uit Zwitserland hier in het AVL met mij mee en vertelde dat veel van wat wij hier als alternatieve behandelingen zien daar in het ziekenhuis als reguliere therapieën worden aangeboden.’
       Ik slaak een zucht van opluchting. Nu ben ik er nog meer van overtuigd dat deze innovatieve behandeling uit Duitsland van Genos Health Institute,  waar ik mij de afgelopen weken in verdiept heb, nu voor mij de beste optie is. Voordat ik begin, doet de specialist uitgebreid onderzoek op basis van mijn bloed, ontlasting, medisch dossier en leefstijl. Zij gaat op zoek naar de oorzaak van mijn kanker, naar alle factoren die ertoe geleid hebben dat ik kanker kreeg. Daarom vind ik dit een plausibele aanpak. Het enige wat ik te verliezen heb is geld want de behandeling wordt niet gedekt door mijn verzekering. Maar geld kan ik niet als medicijn in mijn aderen spuiten. Deze behandeling is tweeledig: een reverse therapie en een cause therapie. Beiden zijn op maat gemaakt voor mij. De reverse therapie gaat om de kanker waarbij een RM 31 molecule wordt geprogrammeerd op basis van mijn persoonlijke situatie en eigen bloed, om met de nucleus van de kankercel te communiceren, signaal transductie. Deze wordt rechtstreeks mijn aderen als infuus of injectie ingespoten.  De behandeling moet ervoor zorgen dat de tumoren inactief worden of op zijn minst vertraagd worden. Er zijn geen bijwerkingen omdat het non-toxisch is en met eigen bloed gemaakt. Deze behandeling is ontwikkeld en gepatenteerd door Claudia B. Klein, biochemicus en biofysicus van Duitse bodem. Op pubmed (bibliotheek van medische publicatie), had ik al wat studies gevonden o.a. van Astra Zenica over epigenetica en kankerbehandelingen, maar nog niemand is zover als zij. Deze therapie staat ook op pubmed. Haar behandeling is door de Duitse geneeskunde wetgeving goedgekeurd en is nu de enige van zijn soort op de wereld. De cause therapie, die optioneel is, gaat om allerlei functies in mijn lichaam die onteregeld zijn en weer rechtgetrokken worden met een op maat ontwikkelde medicijn en protocol. 
       ‘Ik ben blij om te horen dat je deze behandeling geen abracadabra vindt. Maar laten we eerlijk zijn de chemotherapie is in mijn geval ook experimenteel. Er wordt geen rekening gehouden met mijn persoonlijke factoren en daarom is de data op patiëntniveau ook niet betrouwbaar.”
     ‘Je hebt gelijk: chemotherapie is als het opgooien van een munt. Ook al lijkt het op papier heel effectief, we weten niet of het echt effectief is bij jou’,  beaamt Lotte.
     Dit is de meest eerlijke reactie die ik tot nu toe heb gehad. Alles tot nu toe is een muntje opgooien, een gok. Het enige wat ik kan doen is de voor- en nadelen afwegen en dan kiezen wat het beste is voor mijn kwaliteit van leven. En, wie weet, misschien staat het geluk aan mijn kant. Deze keer kies ik niet voor chemotherapie want deze keer is de munt anders gevallen.