‘‘Je hebt alles passend’, zegt Professor van de Graaf terwijl wij in de wachtkamer naar elkaar toelopen.
             ‘Dat is toeval of smaak,’ antwoordde ik. Zo groeten we elkaar. Ik ben in het AVL voor de eerste ronde van mijn tweede chemotherapie; trabectedin ook bekend als yondelis. Mijn jas, laarzen, koffertjes en rugzak passen inderdaad allemaal bij elkaar. Taupe. Een heerlijk neutrale maar ook wel sjieke kleur. Vanochtend, 13 december, heb ik besloten om mij helemaal op te tutten voor deze eerste dag. Om er een feest van te maken. Ik ben hier tenslotte om mijn leven te verlengen. Een feestje waard.            
              Mijn nagels zijn gelakt in de kleur paars. De kleur die mijn internationale Leiomyosarcoma facebookgroep als de kleur van dit type kanker heeft geclaimd. Een purple ribbon zoals pink ribbon voor borstkanker. Ik draag ook al maanden paarse crunchy haarbanden om mijn linkerpols. Rik en Jaden ook.
             Ik ben er weer klaar voor, al voel ik enige angst. In mijn buik. Ik spreek die angst liefdevol toe. Het is exact zes maanden geleden dat ik voor het laatst chemo kreeg. Maanden waarin ik mij waande in een leven zonder ziekte. Tot nu toe ben ik niet ziek, maar heb ik een ziekte. De ziekte bepaalt niet mijn identiteit. Hoe ik ermee omga, is kenmerkend voor wie ik ben. Alle vrije en fitte uren probeer ik te vullen met dingen waar ik blij van word, met mensen waar ik blij van word. Velen in mijn omgeving noemen dit herinneringen maken. Ik heb wat moeite met de term ‘herinneringen maken’, want als ik er niet meer ben, zijn mijn herinneringen ook weg. Ben ik soms herinneringen voor anderen aan het maken? Ben ik bang dat ik vergeten word? Onbewust? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat ik wil genieten met de mensen die ik lief heb. Zo veel en zo lang mogelijk.
             Mijn tante is gisteren langs geweest met een tas vol biologische groenten. Zij is dit jaar op cruciale moment belangrijk voor mij geweest. En ondanks haar overtuiging dat de natuurlijke weg de beste weg is, heeft zij redelijk snel aanvaard dat we big guns nodig hebben om dit type kanker te temmen.
             ‘Je moet zo denken: de chemo heb je nodig voor de tumor, voor de kankercellen en je daar ook op concentreren’, zegt ze. ‘Je traject bij dokter Trossel is voor je goede cellen om ze sterk en weerbaar te houden.’
             ‘Dat is nou exact hoe ik het zie en waarom ik vind dat de chemo en mijn orthomoleculair traject prima samen kunnen. De dag vóór tot en met de dag na de chemo gebruik ik geen supplementen. Om een contra interactie te voorkomen.’
             Zij heeft vaker gezegd dat ze een sterk gevoel heeft dat ik nog tien jaar leef. Daar teken ik voor. Ik ben al blij dat ik dit jaar leef.
             In de kamer van professor Van der Graaf praten we over wat we deze ochtend gaan doen. Alles staat op groen: mijn bloedwaarden zijn goed en ik voel mij ook goed. Nu ja, behalve dan de aanhoudende pijn in mijn rug. Die pijn wordt veroorzaakt door een tumor van zo’n 3 cm die tegen mijn ribben drukt.
             ‘Wil je de volle dosis of zullen we lager beginnen?’
             Ik ben verbaasd dat ze mij nu al vraagt of ik een lagere dosering wil. Überhaupt dat ze mij deze vraag stelt, dat ze mij zeggenschap en ruimte geeft in het meebeslissen over mijn eigen behandeling. Dat is kenmerkend voor de relatie die wij inmiddels met elkaar hebben. Ik weet natuurlijk niet of zij dit met alle patiënten doet, maar ik ben er in ieder geval blij mee dat zij mij erkent als deskundig en regisseur, voor zover dat mogelijk is over mijn eigen ziekte.
             ‘Wat is dan lager? Waar kunnen we mee beginnen?’
             ‘Met 80% beginnen of ergens tussenin?’
             ‘Tussenin vind ik een goed idee; 90%? Wat vind jij Rik?’
             ‘Het is jouw lijf. Jij moet het zeggen. Ik vind alles wat jij wilt goed.’
             ‘Laten we 90% doen.’
             ‘Ok, ik geef het nu door. Ik wil wel even naar je hart en longen luisteren.’
             Ik loop naar de tafel en ga op de rand zitten. De lange wollen jurk die ik aanheb is niet zo handig. Deze moet ik omhoog rollen tot rond mijn nek, dat ziet er heel komisch uit. Net als de kraag die mijn kat Frodo om moest doen na zijn castratie om ervoor te zorgen dat hij nergens aan kan likken. Dat kan ik nu ook niet. Wie mooi wil zijn moet dan ongemak lijden.
             ‘Zucht maar even’, vraagt ze en luistert ondertussen naar mijn longen en hart.
             ‘Nou dat klinkt allemaal heel goed.’
             Ik rol de jurk weer naar beneden. We spreken nog even de bijwerking door. Moeheid, obstipatie, vocht vasthouden, spierpijn. Maar ook beschadiging van de witte bloedcellen, lever en nieren. Dat risico neem ik. Ik geloof dat mijn lifestyle mij wapent tegen de ernstige bijwerkingen. Dat geloof is één van de mindsets die mij overeind houdt.
             We pakken onze spullen bij elkaar, lopen naar de deur en nemen afscheid van Winette, zoals ik professor Van de Graaf in mijn hoofd inmiddels noem. Wat zou ik graag een avond met haar over het leven willen praten. Zij die dag in dag uit met leven en dood werkt.  

Hiervoor was ik bij het wegen en meten en ook daar was alles in orde. Nog steeds dezelfde lengte: 157 cm. Mijn gewicht schommelt een jaar lang tussen 51,5 en 52 kilo. Vóór de diagnose woog ik 61,5 kilo’s. Ik voel me goed bij mijn huidige gewicht. Ik moet wel oppassen dat ik niet nog meer afval. Dat is een risico als je kanker hebt en chemobehandelingen. Al heb ik geen eetlust, eet ik toch om mijn lijf te voeden.
             Rik en ik lopen richting de 4^e verdieping. Dezelfde verdieping waar ik na mijn operatie in januari lag te recupereren. Daar word ik ontvangen door een opgewekte verpleegkundige en naar mijn kamer gebracht. Ik lig er alleen. Het andere bed is tijdens mijn verblijf geblokkeerd. Ik heb redelijk veel spullen bij mij en natuurlijk ook mijn laptop om te schrijven. We pakken uit en leggen alles klaar. Ik krijg eerst een medicijn, dexamethason (steroïde), dat mijn lever moet beschermen. Dat wordt weer nachtbraken, zo weet ik van de vorige kuur. Ik krijg pillen tegen de misselijkheid. Pas halverwege de middag word ik gekoppeld aan het infuus met de trabectedin. Rik is inmiddels door mijn zusje afgelost.
             ‘Bent u er klaar voor?’, vraagt de verpleegkundige.
             ‘Ik knik huilend ja.’ Mijn opgewektheid slaat om in angst. Angst voor wat er weer met mijn lijf gebeurt. Angst voor het onbekende. Angst voor het lijden. Machteloosheid. Ik zie het vergif, mijn redding, mijn verlenging, mijn hoop door het infuus heen druppelen. Gif als levenselixer.
             ‘Ik heb mij voorgenomen om ook dit te aanvaarden. Om positief te blijven. Maar het is zo verdomd moeilijk. Ik wil niet huilen. Ik wil mij overgeven’, krijg ik er huilend uit. Bijna verontschuldigend. Niet zozeer aan de mensen die bij mij zitten, maar aan mijzelf. Dat ik deze keer met minder overgave er zit en met het volle besef dat dit nu mijn leven is. Dat ik hoe k*t het ook is, alsmaar positief in moet staan.
             ‘Maar schat, je hoeft nu niet sterk te zijn. Je mag nu huilen. Straks maken we weer grapjes en gaan we weer lachen’, zegt mijn zusje terwijl ze in mijn hand vasthoudt. 
             Ik moet erom lachen en geef mij over.

Waheeda
Jou aanmoedigen je eigen wijsheid & weg te volgen bij levensveranderende keuzes.