‘Anderhalf jaar van mijn statistische levensduur is voorbijgegaan. Ik weet dat het statistisch is maar toch kan ik het niet helpen om te denken dat ik misschien nog maar een jaar heb.’ Het is dag 6 na mijn 7e chemotherapie. Rik en ik liggen samen in bed.
‘Zo zie ik dat zelf niet.’ antwoordt Rik. Ik besef dat wij vanuit twee totaal verschillende perspectieven naar mijn ziekte kijken en beleven. Rik blijft herhalen dat hij heel sterk het gevoel heeft dat ik nog jaren te gaan heb. Hij vindt dat ik chronisch ziek ben, ongeneeslijk ook, maar niet stervend. Ik ben gestopt met hem daarover in discussie te gaan. Het is zijn wijze van coping. Al heb ik mij geen enkel moment een slachtoffer gevoeld en hopelijk niet gedragen, ik sta met beide benen op de grond; midden in de ziekte, midden tussen mijn scans. Maar ik voel me zelden echt heel ziek. Pijn hebben is voor mij niet hetzelfde als ziek voelen. Hoewel de ziekte een vaststaand gegeven is, is deze voor mij ondergeschikt aan het leven. Want al lijkt mijn leven voor de buitenwereld er vol van te zijn door de behandelingen die zich wekelijks herhalen – oedeemtherapie, acupunctuur, vitamineninfuus, magnetische en kruidensauna, chemotherapie en bestraling – er blijven meer dan voldoende uren en kwaliteit over om mijn levenslust te voeden. Vooral nu de zon schijnt en alles opwarmt. Mijn gevoel voor avontuur, ondernemen en vrijheid warmen ook op.
‘Ik weet niet wat het is maar ik heb weer een soort lente-schoonmaakmanie. Dingen opruimen en wegdoen. Dan begin ik op één plek en denk oh dat kan daar naartoe en dan loop ik naar een andere plek toe en haal daar dan ook iets overhoop. Misschien komt het doordat ik aan een nieuwe behandeling begin? De bestraling? Opruimen, wegruimen want je weet maar nooit wat er kan gebeuren? Weer een nieuwe termijn? Net als de stemming die ik heb als ik op vakantie ga. Dan moeten ook alle zaken op orde zijn. Of, is het toch het gevoel dat mijn leven ieder moment kan eindigen? Een levenseindestemming
Rik, de liefste man op aarde, luistert geduldig naar mijn onsamenhangende mijmeringen, zonder er echt op in te gaan. Van de hak op de tak is voor hem vaak hard werken. Mijn gedachten en onderwerpen gaan te snel voor hem. Hij kan het niet bijbenen. Ik weet dat hij soms ook niet luistert en het langs hem heen gaat. Dat neem ik voor lief. Een week geleden zaten we bij dokter Haas, oncoloog en radiotherapeut. Op 1 juni begin ik met bestraling. Dokter Haas lichtte toe waarom: ‘ons doel is om progressievrij uw behandeling door te kunnen zetten. Dat doen we door de ongehoorzame tumor in je rechterlong stereotactisch te bestralen.’
‘Bedoelt u de SBRT methode?’
‘Ja, Stereotactisch Body Radiation Therapy.’
‘Dat is een mondvol.’
Hij legt vriendelijk, grappige en in lekentaal uit hoe de hele procedure zal gaan. In zijn uitleg vertelt hij dat zijn collega, een natuurkundige, berekent hoeveel fotonen (pakketjes elektromagnetische straling) op de recalcitrante tumor gericht wordt.
‘Ik zie je ogen al glimmen,’ zegt Rik.
‘Ja, ik moet natuurlijk direct aan Jaden denken. Zoiets kan hij na zijn studie ook doen. Dat zou echt mooi zijn!’
Jaden doet de dubbele bachelor wiskunde en natuurkunde aan de UU. Wat hij daar later mee wil doen is nog onbekend. Ik heb er zelf allerlei ideeën over. Beroepsdeformatie. Lastig als moeder om een beetje aan de zijlijn te staan vooral als je een moeder bent met een houdbaarheidsdatum. Als ik eenmaal die gedachte heb, zit ik direct in een soort tussenstaat, in liminaliteit. Tussen nu en dan. Tussen leven en sterven. Tussen het zwarte gat en vaste grond. Bij alles wat over de toekomst gaat, in mijn geval durf ik niet langer dan zes maanden vooruit te denken, denk ik: ‘dat ga ik (waarschijnlijk of helemaal) niet meemaken.’ In gezelschap zeg ik dat nooit hardop omdat ik de pret niet wil drukken, mensen niet wil laten schrikken en ook geen zin heb in allerlei goedbedoelde oneliners en clichés: ‘je moet positief blijven’, ‘je moet het visualiseren’, ‘je moet vertrouwen hebben’, ‘je moet sterk blijven’, ‘ik heb zo sterk het gevoel dat je nog heel lang leeft.’ Mensen die dit zeggen kunnen beter niets zeggen. Ze geven liefbedoelde maar toch inhoudsloos advies over iets waar ze werkelijk niets van begrijpen.
Wat ze eigenlijk zeggen is: ‘het is doodeng om te moeten aanvaarden dat je gaat sterven’, ‘wat ik tegen jou zeg is eigenlijk om mijzelf gerust te stellen’. Want hoe kunnen ze het begrijpen als ze niet in mijn schoenen staan. Lieve bedoelingen kunnen ook leed veroorzaken. Het is beter om te luisteren en te vragen: ‘Wat kan ik doen om jou te steunen?’ Anders wordt alles wat ik zelf doe om iedere dag te voorkomen dat ik meegezogen word in het oneindige niets en dat mijn voeten op vaste grond landen, ontkracht door woorden die om de ander gaan en niet om mij. Het kost energie om het aan te horen en energie om de impuls te onderdrukken om ze te corrigeren. Om niet mijn energie te verliezen aan een bodemloos gat maar te vinden op warm en stevig grond. Zou ik het beter aankunnen als ze hun angst om mij kwijt te raken met mij delen? Dat denk ik niet. Daar ben ik eerlijk in, ook dat kost energie. En dat brengt mij weer terug naar de tussenstaat waar ik overal tussen in bungel en die soms voelt als statenloos.Toch gaat het mij steeds gemakkelijker om mijn gedachten over de toekomst uit te schakelen en mij te richten op het nu, op de dingen die vandaag ertoe doen, op iets wat tastbaar is en wat ik vooral af kan maken gaat mij steeds gemakkelijker af, zoals: het opruimen van de boekenkast en boeken die er voor mij niet meer toe doen weggeven, babykleertjes van Jaden op ruimen en daar iets creatiefs mee doen, overbodig beddengoed wegggeven, digitale foto’s sorteren, bewaren en weggooien, foto albums van ex-en aan ze geven. De ziekte kan ik niet ruimen. Maar ben nu wel geoefend in het ontwijken van het zwarte gat. In het zien van de ruimte eromheen, in ruimte maken, voor de volgende dag. Een weg ruimen naar vaste en veilige grond.
Recente reacties