‘Staat daar al hayat?’, vraagt de vrouw met zwarte haren en zwarte ogen terwijl ze naar de tattoo op mijn linker onderarm wijst. Net daarboven gaat ze bloed afnemen om mijn bloedwaarden te controleren.
‘Ja. Het betekent het leven. Jij bent de eerste die weet wat daar staat.’
‘Dat herken ik. Het lijkt op mijn taal.’
‘Arabisch?’
‘Nee Perzisch.’
‘Waar komt u vandaan?’
‘Iran.’
‘De letters van het Perzische en Arabisch alfabet lijken inderdaad op elkaar.’
De Perzische taal is net iets zachter dan de Arabische taal. Het is de taal van de Moghuls Dynastie, van 1001 nachten, van Rumi, van de mystieke verhalen die mijn vader vroeger vertelde.
‘Ja. Dat klopt. Maar soms betekent het woord iets anders.’
Ik ben in het Antoni van Leeuwenhoek voor mijn derde chemokuur. Mijn CT-scan van de dag ervoor laat zien dat deze chemo al na twee rondes de bekende en dus zichtbare uitzaaiingen in mijn longen heeft laten krimpen. Goed nieuws! Dit resultaat al na twee keren voelt als een overwinning, maar toch temper ik mijn euforische gevoel want slecht nieuws ligt om het hoekje. Dokter Van der Graaf onderzoekt een bult op mijn borstkast en is ervan overtuigd dat het een nieuwe onbekende uitzaaiing is. Op de CT-scan van twee maanden geleden vind zij een beeld van een grijs plekje op dezelfde plek tussen huid een vetweefsel. Dus niet vanuit mijn long. Ik twijfel en denk dat het een ontsteking is. Rik was er al van overtuigd dat het een ontsteking is. Het doet pijn. Tot nu toe heb ik geen pijn van de kanker. Oplossing? Chirurgie of bestraling. Ik kies voor chirurgie. Wegsnijden. Definitief opruimen. Bestraling maakt andere dingen stuk en lijkt mij onlogisch als we niet zeker weten dat hem om een uitzaaiing gaat.
Op eigen verzoek is mijn chemokuur nu ingesteld op een lagere dosering en dan éer keer per vier weken en niet per drie weken. Dokter Van der Graaf wil de hogere dosering aanhouden omdat deze de eerste twee keren werkte. Ik gun mezelf echter meer tijd om te herstellen tussen de kuren én zo de somberheid en bijwerking te verminderen. Mijn kwaliteit van leven te verbeteren. Zij begrijpt mijn overwegingen. Tot nu toe is onze relatie er één van samenwerking. Zij vertelt mij mijn opties en het uiteindelijk besluit laat zij aan mij over.
Wij vertrekken naar de inmiddels vertrouwde 4e verdieping waar Rik en ik ons klaarmaken voor de kuur. De baggage die ik meesleur is teruggebracht naar een rugtas, eigenlijk bedoeld als baby reistas maar ook heel handig voor deze bezoeken. Veel ruimte voor mijn flessen water, thee, mijn laptop, eigen theezakken en toiletspullen. Dekens, extra sokken en uberhaupt warme kleren zijn niet meer nodig. De chemo warmt mij op. Ik lig er vaak met blote voeten en blote armen.
Op de zesde verdieping ligt Marit, een lotgenoot. Vorig jaar benaderde ze mij nadat zij mijn blogs had gelezen. We strijden tegen hetzelfde beest. Marit iets langer dan ik. Zij is net geopereerd aan haar tumor. Door mijn kuurtermijnen te verlengen liggen wij samen in het ziekenhuis. Marit begrijpt als geen ander mijn keus. Zij heeft in het Midden Oosten gewoond en weet ook wat al hayat betekent. We hebben afgesproken elkaar in Marits kamer te ontmoeten. Het voelt alsof ik iemand ga zien die ik heel lang heb gemist. Dezelfde avond loop ik met mijn infuusstok naar haar toe. Een vrouw die ik nooit eerder heb ontmoet, maar die voelt als een zus. Wij strijden, hopen, houden vol, doen wat wij kunnen, huilen, schreeuwen, zoeken de schaduwen op en proberen daar toch een lichtpunt te zien. Vrouwen die stoer doen voor hun gezinnen en in termijnen leven. Onze strijd is niet om te blijven leven, daar zijn we te realistisch voor maar om kwaliteit van leven te behouden. Daarom is regie over ons leven, onze keuzes, onze behandelingen en over hoe wij omgaan met onze ziekte, zo ontzettend belangrijk.
Dat wil niet zeggen dat we niet naar adviezen luisteren, maar puntje bij paaltje laten we ons niet leiden. Wij bepalen hoe wij willen leven en wat voor ons als individu kwaliteit betekent. Al ben ik niet bang om te sterven word ik toch nog onderuit gehaald door het verdriet van eerder sterven en geen deel meer uitmaken van het leven van mijn zoon, mijn man, mijn vrienden, mijn familie. Het is een intens gevoel van verlies, nu al, terwijl wij nog bij elkaar zijn. Nu al rouwen om wat er komen gaat.
Mijn vader vertelde mij ooit een verhaal dat ging over de zinloosheid van je ergens druk om maken voordat het gebeurt. ‘’Een man kwam thuis en trof zijn vrouw huilend aan. Hij schrok en vroeg haar: ‘Waarom huil je?’ Zij antwoordde: ‘Ik loop net naar de deur toe en zie het zwaard boven de deur hangen. Toen dacht ik wat gebeurt er nou als hij de deur opendoet en het zwaard naar beneden valt. Dan word hij direct onthoofd!’ Ze begon weer heel hard te huilen. Haar man troostte haar en zei rustig: ‘Maar het is toch niet gebeurt. Je moet je niet al druk maken om iets wat er misschien gaat gebeuren. Ik haal het zwaard wel weg.’ Zo gezegd zo gedaan. Het zwaard legde hij uit het zicht bovenop een kast.’’
Waar ik toen om de zinloosheid van je druk maken om niets moest lachen, kan ik nu vanuit het standpunt van deze vrouw begrijpen. Het zwaard hangt bij ons boven het hoofd. Ik kan het niet weghalen, maar probeer er niet naar te kijken. Te genieten van alles wat er om het zwaard heen gebeurt. Het leven.
Zoals vanavond bezoek van Jaden, gearmd met zijn telescoop. Er komt vanavond een komeet over. Ik had een verzoek ingediend om een kamer aan de noordkant te krijgen om goed zicht te hebben op de komeet. Jadens idee. Dit verzoek is ingewilligd. De dame bij de receptie vertelt dat ze nooit eerder zo een verzoek kreeg. Wij hebben helaas weinig zicht vanuit deze kamer maar wel vanaf het dakterras. Voor het eerst ben ik daar. Helaas is er in Amsterdam teveel lichtvervuiling en zien wij niets van de komeet, maar ik kan nog wel genieten van de kraters op de maan en van het zien van Jupiter die dicht bij de maan hangt. Dat moment daar met Jaden in de kou met een telescoop en een infuusstok. Dat moment dat wij samen als ontdekkingsreiziger door een klein gat turen en een moment delen dat helemaal van ons is. De intense kinderlijke blijdschap die ik voel, net zoals ik als kind met mijn vader met een verrekijker naar de sterrenhemel en de maan kon kijken; dat moment is voor mij kwaliteit van leven. Dat moment verblindt het zwaard. De momenten dat ik er wel naar kijk, huil ik om wat er komen gaat. In mijn geval is het wel zinvol om mij over te geven aan het verdriet. Riding the waves. Totdat het stilligt en ik mij weer op al hayat, het leven in het nu kan richten.
Waheeda
Recente reacties