‘Ik ben slecht te prikken. Er wordt meestal een kindernaald voor mij gebruikt.’ Twaalf maanden geleden zat ik hier voor het eerst en zei ik exact hetzelfde.

‘Is dat nou typisch iets Hindoestaans? Dunne aderen?’

‘Oh, Ik weet het niet.’

‘Dat vraag ik omdat we in mijn familie allemaal slecht te prikken zijn.’

Lekker generaliseren. De medewerker van de prikpoli, zou zelf ook zomaar een Hindoestaan kunnen zijn, klopte even op de binnenkant van mijn rechterarm.

’Oh ik zie hier wel een lekkere grote. ik gebruik een vlindernaald.’ Het prikken lukte. Fluitje van een cent. Deze man is duidelijk ervaren met dunne aderen.

Ik ben bij het AVL waar ik, na een jaar, kind aan huis ben. Het is niet vervelend om er te zijn. Niet zoals een jaar geleden. Hier zijn mensen die begrijpen waar ik in zit, wat ik meemaak, hoe het voelt om te weten dat je op een glijdende schaal, sneller dan de meesten, sterft. Vandaag 7 december 2022 hoorde ik, exact een jaar geleden, dat ik drager ben van een baarmoeder sarcoma (tumor), uitgezaaid (ook tumoren) naar mijn longen. Als een vuurspuwende, snelgroeiende draak die op een veilige, donkere, vochtige plek al eieren heeft gelegd. Een draak met een melodieuze naam: u te rien lei o my o sar co ma. Zeldzaam. Deze draak dooft mijn lijf, leven en levenslust met haar hete adem, langzaam uit. Hoe kan je nou boos worden op deze naam? Boos ben ik niet geweest. Niet op de kanker, niet op mijzelf, op het universum, op mijn trauma’s. Op niets. Ook niet onderdrukt. Dit gevoel was er gewoonweg niet. Wel heel verdrietig, vol ongeloof, verward met vlagen van depressieve gevoelens. In het rouwmodel van Kubler Ross blijf ik heen en weer schommelen tussen de fasen depressieve gevoelens en weer richting toekomst. De toekomst die ik zelf schep ondanks de ziekte.

Vóór het prikken zat ik bij Professor van der Graaf. Ik wil haar bijna bij haar voornaam noemen zo vaak zie ik haar en zo vertrouwd voelt zij. Winette. Ik zie haar meer dan ik de meeste vrienden en familie het afgelopen jaar heb gezien. Net zoals ik af en toe Dr. Trossel, mijn orthomoleculaire arts, Robert noem. Beiden ken ik inmiddels een jaar. Beiden kennen mij zoals niemand anders mij kent. De drakentemmer. We bespreken de CT-scan van vorige week. In een jaar tijd heb ik 8 CT/PET-scans gehad. Een overdaad aan straling en radioactieve stoffen.

‘Je wilt natuurlijk weten wat de uitslag is.’

‘Kunnen we wachten op mijn man? Hij is de auto aan het parkeren.’

‘Dat is lastig. Ik heb de hele dag poli.’ Daarmee bedoelt ze dat ze nog meer afspraken heeft.

‘Ok. Doe maar.’

‘Het is allemaal weer gegroeid. In aantallen en in omvang.’

Ik zoom uit. Het gaat om de tumoren en niet om mij.

‘Dat was wel te verwachten. Maar dat betekent dat we nu wel wat moeten doen.’

Rik komt de kamer binnen en gaat zitten.

‘Heb je klachten?’

‘Behalve de plek in mijn rug, artrose pijn en vermoeidheid, eigenlijk niet. Ik ben niet kortademig. Ik kan langer dan een uur lopen. Trappen lopen.’

‘Dat is wel goed.’

‘Ik wil de scans graag zien.’

Zij zoekt de scans op en laat ons deze op het beeld zien. Uitzoomen kan ik niet meer. Nu ben ik ingezoomd, gebiologeerd door de witte stippen, knikkers, ballen. In mijn longen. Zo veel dat ik ze niet zo snel kan tellen. Het duizelt. Het is net een constellatie van sterren en planeten. Alsof ik met een telescoop naar een sterrenhemel tuur. Sterrenstof.
Of, is het toch een netwerk aan eieren? Aan elkaar verbonden met zijdendraadjes. De één groter dan de ander. De één wordt meer gevoed dan de ander. Sterrenstof vind ik een mooier gedachte.
Zij laat twee scans zien. Van twee maanden geleden en van een week geleden. Ik vraag niet meer hoe groot de tumoren nu zijn of hoeveel. Want wat maakt het uit? Twintig of meer. Eén millimeter, drie en een half centimeter of groter. Meer of minder, kleiner of groter, op deze hoeveelheid maakt het niet uit. Hoe belangrijk zijn deze feiten? Niet! De tijd dat ik alles haarfijn wil weten is voorbij. De progressie was onvermijdelijk, maar het is toch heel moeilijk om dit bericht te horen. Frustrerend. Verdrietig. Machteloos. Afgelopen 6 maanden, na het eerste chemotherapie traject, heb ik geleefd alsof er niets aan de hand is. Ik heb gereisd, bezocht weer concerten, maakte veel afspraken met vrienden en familie, begon aan een boek…
Leven dus. Ik voelde en voel me nog steeds fit en levenslustig. Ik verkeerde in de waan dat als je je goed voelt, de uitslag ook zo maar goed zou kunnen zijn. Zelfbescherming. Maar de tranen komen toch. Ook bij Rik.

‘Het is wel confronterend om de beelden zo te zien. Ik kan me dat heel goed voorstellen. Ik wil niet lang wachten met de volgende behandeling. We moeten nú iets doen.’

‘Wat is niet lang?’ Ik voel de urgentie.

‘Volgende week dinsdag, 13 december, starten. Je wordt 24-uur opgenomen. Het infuus loopt ook 24-uur.’

Ik schrik hiervan. Dit gaat ineens heel snel. Net als in januari van dit jaar. Ik maakte voor het eerst kennis met haar en hoorde dat ik over vijf dagen toch geopereerd kon worden. Ineens wat onmogelijk was leek wel mogelijk te zijn. Nu was ik beter voorbereid maar toch. Drie weken geleden zat ik ook bij haar om mijn vragen over behandelingen en perspectief te bespreken. Ik had zelf al een keus gemaakt. Weer chemotherapie omdat dit de enige manieren is om mijn leven te verlengen en het sterven te vertragen. Met behoud van kwaliteit van leven. Deze ziekte is zo snelgroeiend en hardnekkig dat, had ik chemotherapie geweigerd, had ik waarschijnlijk nu niet meer geleefd. Van de 30 maanden die ik statistisch kreeg, zijn er 10 maanden voorbij. Eén derde van mijn resterende leven. Statistisch gezien.

‘De eerste week ben je moe en kan je last hebben. De weken erna wordt dat minder. We houden ook je witte bloedcellen in de gaten dat deze niet te laag worden. Dan ben je voor de feestdagen iets fitter.’

Ze ziet de tranen en probeert mij gerust te stellen. Je kan aan haar reactie zien dat zij gewend is om dit te doen. Ze blijft rustig achter haar plexiglas Covid scherm zitten. Zichzelf in bescherming nemen. Weerbaar tegen het verdriet van haar patiënten. Zij vertelde dat ik ook dexamethason krijg om mijn lever te beschermen. Steroïden. Daar word ik hyper van. Goed voor het schrijven.

‘Dit is niet het einde. We hebben nog meer wat we kunnen doen. U bent ook fit. U heeft een goede conditie en dat is heel wat waard. Ik maak het vaak anders mee. Ik wil even naar uw longen luisteren.’

Ik hoor het aan maar de boodschap dringt niet binnen. Teveel verdriet. Ik ga op de tafel zitten en zij luistert met een stethoscoop op mijn borsten en op mijn rug. Alsof ze een teken van leven zoekt. De stemmen van de drakenbaby’s wil horen.

‘Ik hoor niets. Klinkt allemaal schoon.’

Ik klim van de tafel en ga weer bij haar zitten.

‘Ik heb ook een afspraak gemaakt voor een ECG direct hierna. Ik zie dat u morgen een nieuwe PICC-lijn krijgt en vrijdag voor de controle terugkomt. Ik zal de ejectie fractie dan proberen in te plannen.’

Het gaat een beetje langs mij heen. Een ECG heb ik niet eerder gehad, de andere onderzoeken wel. Ejectie fractie klinkt ook als een melodie, ritmisch. Dit is een scan met radioactieve stoffen om het pompen van het hart te onderzoeken. Ritme dus.
Wij nemen afscheid van elkaar. Ik wil haar knuffelen, maar doe het niet. Eerst bloedafname en dan naar de ECG.

‘Wat is uw geboortedatum?’,  vraagt de laborant. Ik lig op de tafel voor een ECG. Zij heeft net mijn borst en buik versierd met stickers waar ze draden aan geklikt heeft. Levenslijnen.

‘27-04-1967.’ Honderden keren deze vraag beantwoord, maar toch even aarzelen.

‘Jij bent stier. Ik ook. Ik ben van 24. Ben jij ook zo direct?

‘Ja dat ben ik. Vanuit liefde.’

‘Ja dat wel. Stieren zijn heel trouw. Blijf jij ook zo lang boos? Ik kan zo lang boos blijven maar de laatste jaren is dat minder.’

‘Nee eigenlijk niet. Vaak weet ik niet meer waar het om gaat. Ik probeer boos te blijven, maar het lukt me gewoon niet. Kost teveel energie.’

‘Kan jij ook zo slecht tegen oneerlijkheid?

‘Ja, Ik kan daar heel slecht tegen. Sterker nog, tijdens mijn chemo behandeling kon ik er helemaal niet tegen. Het was zo erg dat ik er letterlijk misselijk van werd. Of heel erg moe. Als we toch vriendinnen zijn, vind je het leuk om naar mijn website te kijken?’, vraag ik terwijl ik mijn bovenkleding weer aantrek. ‘Ik heb namelijk al twaalf maanden een website waar ik over mijn ziekte en mijn ervaringen schrijf.’

‘Oh, dat vind ik zeker leuk om te lezen.’

We lopen samen naar het bureau waar een computer op staat.

‘Even eerst de uitslagen opslaan.’

Ik kan er geen touw aan vastknopen. Ik zie wel wat op het scherm staan, maar het is voor mij abracadabra. Ik kan me er niet echt op concentreren.

‘Wat is de naam van je website?’

‘Waheeda.nl.’

Ze tikt de URL in en belandt op de homepage. De foto’s vindt ze heel mooi. Ze gaat het allemaal later bekijken. Ik vraag om haar naam. Deze schrijf ze op een post-it samen met de dagen waarop zij werkt. Ze vraagt wat voor type kanker ik heb. Ik vertel op de automatische piloot het verhaal van mijn draak. En, dat ik volgende week weer de arena betreed gearmd met  wapens om de baby’s in hun groei te remmen of om te keren. Ik knuffel haar wel en neem afscheid. Hoe het komt weet ik niet, maar ik voel een sprankje hoop. Een lichtpunt. Alsof een nieuwe dag vol mogelijkheden zich aandient. Het lukt mij niet om lang te treuren.