Even flitst er een macabere gedachte door mijn hoofd: ik ga hier dood van het stikken en niet van kanker!

Water loopt uit mijn mond en mijn ogen tranen van het tegelijkertijd oncontroleerbaar hoesten en kotsen. De mensen, een dikke meter verderop aan de tafel in de wachtkamer van poli 2, blijven gewoon zitten. Alsof ze mij niet horen en niet zien.  Wat een rare gewaarwording is dat. Alsof ik niet besta.

Ik hoor ineens achter me: “Gaat het? Kan ik wat doen?”

Van het hoesten kan ik niet praten. Mijn tafelgenoten blijven naar hun telefoon staren.

“Wil je een zakdoekje?”

Hoestend en nog niet in staat om te praten, knik ik ja.

Ik had net daarvoor een pil met een slok water ingenomen en mij verslikt. Je kent het vast wel. Je blijft hoesten, praten lukt niet, kan geen adem halen en als het heel erg is, moet je ook nog kotsen.

Annelot die mij te hulp schoot, liep daar rond en had al van een afstand gezien wat er gebeurde. Ze schoot mij direct te hulp. Wat een lief engelachtig gezicht! Niet zoals mijn tafelgenoten die duidelijk verstrakt in hun eigen wereld zaten. Even had ik daar een oordeel over: wat was ervoor nodig om mijn kant op te kijken en hulp aan te bieden? Wat onmenselijk!

Toen ik bijgekomen was, voelde ik mij schuldig en stelde mijn oordeel bij. Zij hadden vast niet door dat het ernstig kon zijn. Misschien dachten ze: die mevrouw heeft longkanker. We zitten tenslotte bij het Nederlandse Kanker Instituut. Hoesten hoort erbij. Of, hun situatie was zo groot, zo complex dat zij afgesloten waren van de wereld. Zij zaten in hun eigen cocon. Dat is wat kanker met je kan doen.

Annelot stopte een stapel papieren doekjes in mijn hand die nat was van het water dat uit mijn mond stroomde en op de grond druppelde. Ik was dankbaar. In de verte zag ik Rik aankomen. Hij moest de auto parkeren. Vandaag zijn wij hier voor de uitleg van mijn scanuitslagen en om te praten over vervolgstappen. Het is best spannend. Ik kon er niet van slapen en was de hele ochtend al kribbig. Eigenlijk al een paar dagen moe en gestresst. We vertrokken ook nog laat van huis en het gevoel van eenzaamheid hing weer als een donkere wolk boven mij. Dat gevoel dat niemand anders dit kan voelen, behalve als je in dezelfde situatie zit als ik. Het gevoel dat je leven door je vingers heen glipt. 

Sinds Rik weer aan het werk is, zijn wij in het oude patroon van ieder zijn eigen ding. Ik die slechts een paar weken geleden mijn laatste chemokuur had, draai weer op volle toeren. Alsof er niets aan de hand is. Alsof ik niet ziek ben. Alsof ik nog lang te leven heb. Vanochtend, 26 juli 2022,  worden we wederom geconfronteerd met de harde werkelijkheid en met mijn kwetsbaarheid.

Zwijgend reden we hier naartoe. Zwijgend pinkten we onze tranen weg. Te zwaar om erover te praten. Te moe om er woorden aan te wijden.
We zijn hier om vervolgstappen te bespreken in mijn kankerbehandeling.

De aandacht van Annelot is een welkome afleiding.

Wat is jouw functie hier Annelot?

Ik wijs naar haar badge die ik niet goed kan lezen.
“Ik ben hier vrijwilliger.”

Wat doe je dan?

“Ik vang mensen op met van alles en nog wat. Als ze de weg niet kunnen vinden, vragen hebben, soms de hele ochtend begeleiden van ruimte naar ruimte.”

Wat mooi zeg! Heel dankbaar werk lijk mij. Hoe lang doe je dit?

“Al 9 jaar en wat je zegt, het is echt dankbaar werk.”
Vooral hier in dit ziekenhuis. Je hebt mij nu ook gered!

“Mevrouw Shadood!”
Voordat ik Annelot verdiepende vragen kan stellen, waarom doe je dit werk en waarom AVL, word ik naar binnengeroepen door prof. dr. v.d. Graaff. Jammer! Misschien als ik hier de volgende keer ben? Een volgende keer gaat er zeker komen. Ik ben van veel dingen niet zeker maar dat ik hier een volgende keer zal zijn, daar ben ik wel zeker van.

Dr. v.d. Graaff vraagt mij hoe het gaat en ik begin te ratelen. Vol overmoed breng ik verslag uit van wat ik dagelijks doe en hoe ik mijn tijd doorbreng. Koken, managen verhuurbedrijf met bijbehorende marketingactiviteiten en website beheer, schrijven en mijn ulms website ook bijhouden, sociaal leven weer oppakken, misschien ook wel een storytelling-opdracht en dat ik ook nog wil gaan sporten.  Zij kijkt mij verbaasd aan:

“Er zijn niet veel mensen die zo kort na hun chemo al zo actief zijn. Doe dat sporten maar onder begeleiding. Ik geef je wel een een verwijsbrief voor een fysiotherapeut. Zullen we naar je scan kijken?”

Ze haalt de filmpjes van de scan van februari en de scan van nu tevoorschijn. Ik kan moeilijk zien dat er wat veranderd is. Ik kan zien dat het ook niet is gegroeid. Ik zie ook dat een grote plek die op mijn ribben drukte weg is. Ik weet niet hoe ik moet reageren.

Dr. v.d. Graaff legt uit de meeste metastasen stabiel zijn, eentje is marginaal toegenomen in grootte en enkelen zijn iets kleiner geworden. De uitkomst van de zes ronde doxorubicine heeft opgeleverd dat de kanker nu stabiel is aan de goede kant van de ziekte. De uitzaaiing is beperkt gebleven tot mijn longen. De rest van mijn bovenlijf is schoon.

Mijn conclusie is dat is we met onze toxisch en non-toxische aanpak de ziekte hebben kunnen remmen. Als we dit niet hadden gedaan dan weet ik zeker dat ik overwoekerd was geraakt. Toch nemen we geen risico’s en staat er weer een scan gepland op 6 september. Twee maanden na de laatste i.p.v. drie maanden. De uitkomst van die scan bepaalt of we weer gaan praten over behandelen of dat we niets doen.

Terwijl we uit de spreekkamer vertrekken bedenk ik dat we wat vergeten zijn. Ik klop aan en de deur gaat open.

Dr. v.d. Graaf moet u mij niet lichamelijk onderzoeken? Dat doet u iedere keer als ik hier ben. Naar mijn longen en hart luisteren?

“Oh nee hoor. Ik kan het al zien. U bent actief genoeg, dus geen reden om dat te doen.”

Wat ik nu weet?

Dat ik blij mag zijn.
Dat ik de juiste beslissingen heb genomen.
Dat er voor mij niet één aanpak werkt, maar een eclectische aanpak: toxisch, non-toxisch (biologisch en natuurlijk), spiritueel en organisch.
Dat palliatief niet betekent dat je leven voorbij is.
Dat het echt nooit te laat is.
Dat ik de enige ben die bepaalt wat kwaliteit van leven voor mij betekent.
Dat ik nu al langer leef dan ik had verwacht.
Dat ik niet kan oordelen over hoe een ander met zijn/haar ziekte omgaat.
Dat wat ik nu weet morgen anders kan zijn.

We rijden beduusd weg. 

Pragmatisch en realistisch stel ik voor dat we onze reis in oktober annuleren. De reis die ik als verjaardagscadeau heb gekregen van Rik en Jaden. Als de uitslag in september niet gunstig is, kan ik niet weg. Sterker nog dan ben ik echt niet in de vakantiestemming. 

Eenmaal thuis overleggen we met z’n drieën om in augustus een reisje te gaan maken. Nu te leven en nu te genieten, want morgen kan het anders zijn. Het lukt Jaden en Rik om dit met hun werk te regelen. Nu staat augustus in het teken van vertrekken en terugkeren. Van loslaten en leven. Van nieuwe plannen.

Waheeda

Mijn dagelijksheden met kanker deel ik schaamteloos met jou en, hoop je aan te moedigen je eigen wijsheid te vinden en te leven zoals jij wilt ondanks ziekte, angst of knagende draken.