Het is niet altijd kutzooi als je kanker hebt, soms is het ook PICC-zooi!
Als je mij een beetje volgt dan heb je vast wel, minstens één verhaal over mijn PICC-lijn gelezen en de star trek crew van het AVL die deze geplaatst heeft. Niet? Kijk dan maar hier voordat je verder leest.

Vandaag ben ik er dus weer. Jawel! Voor het plaatsen van een PICC-lijn. De tweede sinds ik kanker heb. Terwijl ik verwachtte deze zeker nog een half jaar te hebben. Maar helaas, de vorige is verstopt geraakt. In de kliniek waar ik mijn vitamine C-infusen krijg, is twee dagen geleden na een infuus de lijn niet goed doorgespoeld met als gevolg, bloed stolsels. PICC-zooi dus!

Dit ontdekte ik twee ochtenden na het infuus, net voordat ik er weer heen ging. Je weet dat het ook echt ernstig is als de arts erbij geroepen wordt en het overneemt. Met een steeds langer wordende naald probeerde hij de stolsels in de katheter op te lossen. Er lekte allemaal zwart bloed. Stolsels vermengd met de vloeistof die hij met de naald inspoot. Reden genoeg om niet te kijken.

Het is ook echt geen fraai gezicht een arts met een bezwete voorhoofd en een fucking grote rechte naald, minstens 15 cm lang, een flexibele slang die 40 cm je arm ingaat, probeert te penetreren om vervolgens onderhuids, ook stotsels op te lossen. Met dezelfde naald. Maar kijken deed ik wel om in de gaten te houden of alles wel goed gaat.  Dat hij niet met de naald dwars door de katheter en mijn bloedvat heen drukt. Omdat ik liever had dat ze het wel oplossen dan dat ik weer een PICC-lijn moet laten plaatsen liet ik het, misselijk en al, toch toe.

Een nachtmerrie! Al helemaal als je weet dat er met diezelfde naald in een katheter, die in een grote ader langs je bovenarm onder je oksel loopt eindigend bij je hart, gewroet wordt. Maar ook dat er een risico is dat een bloedstolsel dezelfde ader in ontsnapt.  Dat wil je echt niet zien.

Mijn fantasie nam een loopje met de situatie.  Wat is er nou met Waheeda gebeurd? Hoe kom het dat ze zo snel is overleden? Dat kwam door een stolsel en niet door kanker. Minder romantisch allemaal, wel dramatischer. Dat ik bij de kliniek ben om hopelijk mijn leven kwalitatief te verbeteren en misschien een klein beetje op te rekken maar dat we door een menselijke fout een negatief resultaat boeken. Dat ik duizenden euro spendeer om uiteindelijk juist mijn leven te verkorten. Er zullen ook vast mensen zijn die ook reageren met: die klinieken zijn niet te vertrouwen. Pessimisten en zwartkijkers vond ik hen. In mijn hoofd ging het alle kanten op; ook de verkeerde kant. Af en toe mag het.

De naald werd door de arts handmatig verlengd. Huh?! Ik wist niet eens dat dit mogelijk was!  Zeker tot 20 cm lang en dan weer de katheter in geduwd. Toen ik iets onder mijn huid voelde prikken en, de arts steeds in zichzelf hoorde mompelen over wat hij allemaal nog kan doen, was dat de laatste druppel.

Ho! Stop maar!
“Ben je het zat?”
Ja ik ben het zat. Ik ga het ziekenhuis bellen.
“Dat kan ik mij heel goed voorstellen.”
Ik baal hier zo ontzettend van.
“Ja ik ook.”

Een wanhopig onderonsje tussen de arts en mij. Wanhopig omdat we beide wisten dat de picclijn waarschijnlijk niet meer te redden was.

Zijn assistent-in-opleiding was de veroorzaker van dit drama.
De ervaren assistent die de infusen normaal gesproken doet, spreekt mij vermanend toe, toen de arts eenmaal weg was.
“Je moet er zelf ook op letten hoor. Niet iedereen weet wat ze aan het doen is.”

Huh?! Hoezo moet ik opletten?! Ik geef toch mijzelf geen infuus? Ik kom toch hier om door experts en professionals geholpen te worden? Ik ga ze toch niet vertellen wat zij moeten doen?

Maar eerlijk is eerlijk. Ze heeft gelijk. Sinds het begin van dit onwerkelijke traject is het mij overduidelijk geworden dat ik overal op moet letten. De projectmanager. Er is namelijk niemand, buiten mij, die de verbanden legt, die alle (be)handelingen in de gaten houdt, die telkens de waarom, hoe en wat vragen stelt. Deze “overal op letten” houding heeft ervoor gezorgd dat ik mij verdiept heb in een integrale/holistische benadering van kanker, alles openminded tegemoet treed, gecalculeerde risico’s neem, bewuste keuzes maak en weet wanneer ik mij moet overgeven of tegengas moet geven. 

Dezelfde arts had mij de dag na mijn kankerdiagnose geadviseerd expert te worden in mijn eigen ziekte. Dat heb ik ter harte genomen. Dat stelt mij in staat om overal op te letten zonder de professionals een gevoel van wantrouw te geven. We hebben elkaar noidg. Ik praat wisselend samenwerkend, onderzoekend en kritisch mee. Wisselend gedissoccieerd en geassocieerd. Ik heb bijvoorbeeld zelf om een PICC-lijn gevraagd omdat ik wist dat het drama van dunne aderen en het misprikken, een aanslag zou zijn op mijn motivatie en verdraagzaamheid.

In mijn herinnering had ik de assistente gevraagd of zij, na het ontkoppelen van het infuus, de PICC-lijn niet moest doorspoelen. Haar antwoord:
“Hoeft niet. Je bent hier toch over een dag weer.”

Of had ze het toch doorgespoeld, maar niet voldoende?
Ik kan nu echt niet vertrouwen op mijn geheugen. Als ik eenmaal klaar ben met een infuus wil ik zo snel mogelijk naar huis. Ik ben dan helemaal gaar, slap, kan niet nadenken, heb heel veel dorst en honger. Ik kan dus niet met honderd procent zekerheid zeggen wat er werkelijk is gebeurd. Om maar niet te praten over de symptomen van mijn chemobrein.

Ik vraag Rik het ziekenhuis te bellen maar neem toch het gesprek over om het hele verhaal te vertellen. De oplettende houding. Ik vertel dat we bij de kliniek zijn en ontdekt hebben dat de PICC-lijn verstopt is geraakt. Ik doe geen schulduitingen.
“Oh, dat gebeurt wel vaker hoor. Ik zie dat je de PICC-lijn al best een tijd hebt.”
Nou dat vind ik wel meevallen. Pas twee maanden.
“Het beste is om hem eruit te halen. We kunnen je hier laten komen en aan een infuus hangen maar ervaring leert dat als de lijn eenmaal verstopt raakt het dan nog een keer kan gebeuren.”
Ondertussen denk ik: PICC-zooi! 
“Ze kunnen hem er nu uithalen wat mij betreft.”

Het is dus een “hem”, een mannetje. Dan mag ik gerust van een PICC–zooi spreken. Ik hoor mijzelf zeggen:
ik weet niet of ik dat helemaal vertrouw.
“Het is toch wel een echte arts waar je zit?”
Ik snap de vraag wel. Je zou denken van niet met zo een grove fout.
Ja, het is een echte arts. 
“Wil je dat ik met hem praat?”
Ja graag.

De arts wordt uit zijn spreekuur gehaald om het gesprek over te nemen.
Ik raap wat spullen bij elkaar, kijk op en maak oog contact met een ander patiënt. Wij voelen wat lotgenoten voelen.
Hier zit ik echt niet op te wachten. 
“Ja, ik weet er alles van. Blijf sterk.”

De PICC-lijn was zo verwijderd.
Een paar dagen later kreeg ik het bericht dat de PICC-ingreep gepland was op de dag van mijn 5e chemokuur. Dat gaan we echt niet doen! Teveel op één dag. Teveel aan mijn lijf en teveel prikkels. Ik vraag of dat eerder kan. Ik sta gepland voor 23 mei, één dag voor voor mijn chemodag.

Zo snel als het eruit ging lijkt het er nu weer in te gaan. Zonder het theatrale van de vorige keer. Toen ik de kamer inliep, voelde het alsof er niet gewacht werd tot ik lag en dat ze tegelijkertijd bezig waren met desinfecteren, steriliseren, mij inpakken en dat de arts al lang in de startbaan stond met wederom een enorme naald voor het infuus en dan een canule om een katheter in mijn arm in te brengen. Ik kreeg een lopende band gevoel.

Terwijl ik daar lag vroeg de radioloog waarom de PICC-lijn was verwijderd. Ik voelde hem al aankomen.

Hij was verstopt geraakt en mijn contactpersoon en oncoloog raadden aan om hem toch maar eruit te halen.
“Dat is jammer. Je had ons moeten bellen. Wij hadden het op kunnen lossen.”

 “Zo mevrouw ik ga u nu de verdoving geven en dan breng ik de slang in. U zult af en toe geduw en getrek voelen.”

Deze zin heb ik afgelopen zes maanden vier keren gehoord. 
Toen ze ontdekte dat er iets echt mis was en probeerden mijn baarmoder in te komen voor een biopsie: pijnlijk maar mislukt.
Daarom toch maar een long biopsie. Wat was dat verdomd pijnlijk! En eng! Ik eindigde huilend op de schoot van Rik.
En dan de ruggenprik voor mijn hystorectomie. Zo ontzettend gemeen maar met lieve verpleegkundigen waar ik letterlijk tegen aan mocht leunen en die mij aanmoedigde om te brullen. Als een oervrouw.
Het plaatsen van de vorige PICC-lijn met een team dat eruit zag alsof ze uit de set van Star Trek waren gestapt. 

Terwijl de arts dit allemaal zegt, worden zijn woorden direct opgevolgd door daden. Ook hij was heel snel klaar en nam vrij direct afscheid van mij. Als een wervelwind was hij weer weg. Dit was, in tegenstelling tot de vorige arts, typisch een geval van: beam me up Scotty. One moment he was there and the next: gone!

Verzorgen en afplakken gebeurde door de radioloog. Dat was de man die eerder had gezegd dat hij de stolsels in de vorige PICC-lijn ook wel had kunnen oplossen. Mijn kale hoofd vond hij wel stoer. Het resultaat van alles was een gloednieuwe katheter met niet één maar twee PICC-lijnen die uit de binnenkant van mijn arm hangen.

Eén voor medicijnen, éen voor lekkere drankjes, grapte ik in mijn hoofd. Dan is een extra slang verloren gegaan aan mij, als geheelonthouder. De werkelijke reden voor de twee hangers was banaler: er waren geen PICC-lijnen met enkelvoudige aansluiting meer op voorraad.

“Je hebt nu een duurdere PICC-lijn gekregen. Jij boft!”

Een half uur later zette mijn zoon de auto op een parkeerplaats langs de snelweg en belde ik het ziekenhuis. We keerden om en reden terug: er was bloed teruggelopen in de PICC-lijn. Dit zou een nieuwe verstopping kunnen veroorzaken. Mijn buikgevoel toen het allemaal zo snel ging dat het wel eens mis zou kunnen gaan, was dus terecht. Terug op de dagbehandeling van radiologie werd de PICC-lijn nog eens goed doorgespoeld. Gelukkig lette ik op. En gelukkig weet deze verpleegkundige wèl wat ze aan het doen is. Ik bof.

Waheeda

Mijn dagelijksheden met kanker deel ik schaamteloos met jou en, hoop je aan te moedigen je eigen wijsheid te vinden en te leven zoals jij wilt ondanks ziekte, angst of knagende draken.