nDeze keer wat Rik een “verslag” noemt. Niet wat je van mij gewend bent. Dat komt omdat ik jou een inkijk wil geven in hoe een chemo dag verloopt. Droge kost dus maar wel een noodzakelijke dagelijksheid.

De dag van mijn 4e chemotherapie begint om 07:50 uur, zoals alle andere keren, met bloedafname: controleren of mijn bloedwaardes goed genoegd zijn hersteld om voor een vierde keer gebombardeerd te worden door ‘the red devil’, doxorubicine. De afname was in een piep en een zucht klaar. Dankzij mijn PICC-lijn. Het was een beetje de vraag of deze afname door zou gaan omdat wij nog geen uitslag hebben gekregen van de tussentijdse CT-scan. Deze moet vertellen of mijn beslissing om met chemotherapie te beginnen een goede beslissing is geweest.

De uitslagen van de bloedafname zijn na anderhalf uur bekend. Zo uitgekiend dat Prof. dr. Van der Graaf deze op tijd heeft voordat de chemo aanvangt. Daarna word ik gewogen en gemeten. Net als op een consultatiebureau. Tussen bloedafnamen en wegen en meten zit soms een uur. Rik is mijn vaste chauffeur en caddy. Hij rijdt mij naar het AVL en sleept alle tassen mee met mijn eigen, thee, water, smoothie, mijn laptop en ook zijn eigen laptop om tussendoor te kunnen werken. We proberen de tijd tussen de afspraken dus nuttig in te vullen. Schrijven, werken maar zeker ook praten over wat we nu weer ervaren.

Met wegen wordt letterlijk mijn gewicht mee bedoeld. Ben ik afgevallen? Aangekomen? Hoeveel? Vanaf de diagnose tot nu toe ben ik 9-10 kg afgevallen. Het verwijderen van mijn tumor, baarmoeder, eierleiders (eigen eerder eierlijders) en eierstokken leverden een verlies op van 2 kg. Ik schommel nu tussen 51,5 en 52,5 zonder kleren. Sinds het begin van de chemo is dat niet veranderd. Deze exercitie vindt altijd plaats in een drukke polikliniek waar heel veel stellen samen zitten te wachten totdat ze opgeroepen worden. Mocht dat drastisch omlaag gaan dan is dat een reden om acuut met de kuur te stoppen.  Mijn gewicht is ook deze keer stabiel gebleven.

Met meten wordt gekeken naar bloeddruk, hartslag en bloedsaturatie. Tot nu toe zijn deze waarden ook heel goed. Nee, ze meten niet mijn lengte maar het zal mij niets verbazen als ik inmiddels gekrompen ben. 

Dan volgt er een gesprek met mijn oncoloog Prof. dr. Van der Graaf over:
bijwerkingen – in mijn geval gaat het om droge mond, aften,  haarverlies, huidpigmentatie, misselijkheid, verkleurde nagels (paars), verkleurde tong (paars), verlammende vermoeidheid, hoofdpijn, concentratieproblemen (chemobrein), overprikkeling (geluid, geuren, gerechten).
bloedwaarden – rode en witte bloedcellen die in mijn geval, altijd voldoende hersteld zijn.
bijzonderheden – vandaag bespreken we  de uitslag van mijn tussentijdse CT-scan die op 26 april, één dag voor mijn verjaardag, is gemaakt.

Wij hebben de dagen erna redelijk in spanning gezeten. Met ons ook familie en vrienden. Het maakt niet uit hoe vaak je tegen jezelf zegt dat je het los moet laten, het blijft verdomd moeilijk. De zeven dagen leken wel zeven weken. Maar hoe dichter we bij de 4^e chemokuur kwamen en dus de dag van de uitslag, hoe meer ik dacht dat het wel goed nieuws moet zijn. Dr. Van der Graaf gaat ons toch niet voor een kuur laten komen en de hele routine van wegen en meten etc. laten doen als het slecht nieuws is? Dat zou heel wreed zijn. Zo heb ik haar helemaal niet ingeschat.

De uitkomst bepaalt of we vandaag wel of niet doorgaan met deze chemotherapie: doxorubicine. Ik had bewust gekozen voor één chemo i.p.v. een combinatie van twee. Baten afgewogen tegen de kosten. Bijwerkingen afgewogen tegen de kwaliteit van mijn leven. Dat kan voor mij betekenen dat één chemo toch weinig doet.

Dr. Van der Graaff houdt ons niet lang in spanning:

“We hebben goed nieuws. De chemo werkt. We zien over de gehele linie verbetering. Twee plekken zijn een millimeter gegroeid maar andere plekken zijn hetzelfde gebleven of gekrompen. Het loont om door te gaan.”

Terwijl ze dit vertelt scrolt ze door onze scan en laat ze zien door in en uit te zoomen, hoe de plekken er nu uit zien. Ik weet niet of ik blij moet zijn. Ik voel even niets of het dringt niet door. Rik kijk mij aan en beaamt ook dat het goed nieuws is. Dat er twee plekken zijn gegroeid blijft rondzingen in mijn hoofd. Ik kijk naar het scherm en kan niet echt verschillen in grootte zien. Even denk ik: moeten we hier blij om worden? Hoezo zijn er plekken gegroeid? Waarom?

Ik hoor mijzelf zeggen:

Dat is goed nieuws. We hebben in een hoop spanning gezeten.

Ik voelde mijzelf als een ballon leeg lopen. De vragen die ik heb voorbereid stel ik niet.
De plek op mijn rug die aanhoudend pijn deed, die vermoedelijk de grootste plek was in mijn rechter long, is van 23 mm naar 9 mm gekrompen. Dat dringt door. Die plek doet al heel lang geen pijn meer. Kijk, dat is harde bewijs.
Er is nergens anders in mijn ‘thorax’ en ‘abdomen’ uitzaaiingen te zien.

Wat betekent dit voor mij? Mag ik weer hoop hebben? Ga ik langer leven dan ik dacht? Mijn dieet en supplementen werken? Mag ik weer plannen maken? Hoe ver vooruit mag ik plannen? Mag ik toch wel een verlanglijst hebben?

Ook deze vragen stel ik niet hardop. Ik houd ze voor mijzelf en deel ze nu met jou.

Ze luistert naar mijn longen en hart. Doxorubicine kan op termijn of direct, hartklachten veroorzaken. Een geval van jumping out of the frying pan into the fire. Met onze familiaire belasting zal je net zien dat juist bij mij deze bijwerking toeslaat. Ze kijkt naar mijn 25 cm lang litteken en drukt een beetje op mijn buik. Tot nu toe klonk alles goed en ziet alles er ok uit. Tegen de tijd dat we bij haar zitten zijn de uitslagen van de bloedwaardes bij haar al bekend en mag ik na ons gesprek door naar de dagbehandeling.

Een uur voordat ik de chemo krijg neem ik de pillen tegen misselijkheid in. Ik meld mij bij de receptie van de dagbehandeling en word opgehaald door een gastvrouw die mij naar de afdeling brengt. Eenmaal daar brengt de oncologisch verpleegkundige mij naar het bed dat voor mij is gereserveerd. Mijn PICC-lijn wordt doorgespoeld en verschoond. Dan is het wachten op de twee spuiten waar de chemo in zit.

Deze keer is anders dan andere keren.
Ik ben altijd positief, voor het eerst ben ik optimistisch.
Ik voel rust en nog meer overgave.
Ik mag weer hoop hebben.
Voor nu zijn de bijwerkingen het waard.
Ik voel leven.
Ik voel opwinding.

Waheeda

Mijn dagelijksheden met kanker deel ik schaamteloos met jou en, hoop je aan te moedigen je eigen wijsheid te vinden en te leven zoals jij wilt ondanks ziekte, angst of knagende draken.