He dat is dr. Trum! Dr. Trum!
Die bewegingen, het haar en blauwe scrubs herken ik.
“Zo dat ziet er goed uit. Fijn om te zien dat u aan het bewegen bent.”
Dezelfde open jongensachtig blij gezicht kijkt mij aan. Echt kijken.. in mijn ogen.
Hij staat voor de deur van de kamer en gaat door met praten.
Zullen we mijn kamer in gaan?
Hij vertelt hoe erg hij het voor ons vindt. Ik geloof hem.
“De tumor was heel flink.”
Met zijn hand gaf hij aan hoe groot het was. Als een flespompoen is het eerste wat mij nu te binnen schiet.
“Als we hem hadden laten zitten dan was je hele buik vol geraakt.”
Nu denk ik net zoals de pompoen die ruimte nodig heeft en overal heen kruipt. Woekerend.
“Omdat u zo slank bent heb ik goed eeromhen kunnen voelen. Ook langs de aorta. Niets gevoeld ook geen lymphe noden. Uw buik is schoon.”
Yeah! Of niet dan? Niet alleen dat mijn buik schoon maar ook een beetje omdat hij mij slank noemt. Het voordeel daarvan is dat ik geen vetophoping heb rond mijn organen dus kan hij met zijn blote handen alles goed voelen. Dat is een gek idee dat iemand zo in je lijf met zijn handen zit. Tegelijkertijd dat iemand de binnenkant van je functional streelt op zoek naar beesten die zich misschien hebben verstopt.
Deze chirurg, Dr. Trum, samen met Dr. Amant sarcoma expert uit Leuven, hebben in het Sarcomen Team van AVL ervoor gepleit om mij te opereren. Want zoals zij expliciet telkens herhaalde: je bent nog jong en fit (geen onderliggende kwalen). Ik ben ze eeuwig dankbaar. Een groeiend beest letterlijk in je buik voelen is echt geen pretje. De afgelopen maanden voelde ik wat ik dacht een verstopping in mijn darmen te zijn groeien tot iets langwerpig onder mijn navel. Een angstig en akelig gevoel. Ook de abnormale snelheid waarmee het groeide was niet te vatten. Ik weet daarom dat mijn buik razendsnel vol zou raken.
Toen ik twee en twentig jaar oud was is mijn linker eierstok en eierleider verwijderd. Ik had, dat bleek tijdens de operatie, een heftige ontsteking. Ik had zoveel pijn dat een operatie de enige mogelijkheid was. Dat liet mij achter met een soort keizersnee.
Met alleen mijn rechter eierstok was ik nog vruchtbaar. Daar is Jaden uit ontstaan. Zeven jaar geleden heb ik mijn borsten laten verkleinen om de nek en schouderpijn die ik chronisch had te verlichten. Toen heeft de chirurg gevraagd of ik de buikrol, die ik had overgehouden van mijn zwangerschap en eigenlijk al sinds de operatie op mijn tween twentigste, hoe slank ik dan ook was, ook niet maar wilde strak trekken. Klonk heel simpel en niet zo ingrijpen. Ik had er toch al een litteken.
Dus, er is al heel wat polonaise op mijn lijf geweest. Nu heb ik een wond dat loopt van net onder mijn maag tot ver in mijn venusheuvel dwars over mijn ander litteken heen. Mijn leven bestaat sowieso al uit het verzamelen van littekens en lessen. Eén meer of minder maakt toch niet uit. Ben nog nooit zo blij geweest om een wond op mijn lijf te zien. Een soort ritssluting omdat de tumor in de lengte groeide.
“Bij een endometrial sarcoma werken de receptoren maar…”
Ik vul aan: het gaat hier toch om een leiomyosarcoma?
Misschien gek om dat nu hier te delen maar ik begin gehecht te raken aan het woord. Ik heb dat met sommige woorden. In dit geval niet met sarcoma maar met leiomyo. Ik heb het maar opgezocht.
The word [leiomyoma] is of Greek origin with combined root terms. The term [-lei(o)-] arises from the Greek [λείος] meaning “smooth”, the other root is [μυς] (mys) meaning “muscle”. The suffix [-oma] means “tumor” or “mass”. A [leiomyoma] is a “smooth muscle tumor”. gevonden op clinicalanatomy.com
“Ja alles wijst daar op. Een stevig ingekapseld geheel. Ik doe dit al 25 jaar en heb ook wonderen gezien. Ik stel me ook zo voor hoe ik me zou voelen als het om mijn zus of partner zou gaan. Vandaag heb ik afscheid genomen van een man die 5 jaar in behandeling is geweest en nu genezen is. Toen we hem in het begin zagen dachten we dat lukt nooit. Daarom praat ik niet over kansen. Ik heb voldoende wonderen gezien. Misschien ben jij wel een wonder.”
Even denk ik, als hij het zegt dan kan dat zo maar zo zijn. Dat ik een wonder ben. Maar daar mag ik geen hoop op vestigen. Toch voor heel even ben ik optimistisch. Wat anders dan positief. Vóór dat er een voorzichtige diagnose werd gesteld had ik al de conclusie getrokken dat ik een leiomysarcoma heb. Ik had ook al gezien dat mijn levensduur waarschijnlijk heel beperkt is. Gedissocieerd van emoties verzamelde ik informatie.
“Jullie moeten ook samen over alles praten. Over je angsten, over beslissingen ook met je zoon. Vaak word alle aandacht gericht op het patient en niet op de partner. Die wordt vergeten. Het is zonde als je dan daardoor uit elkaar groeit. Dat heb ik wel zien gebeuren.”
Rik en ik kijken elkaar aan.
Ik zeg: oh dat doen we al vanaf het begin.
Rik zegt: “dat doen we soms.”
??!!
Met deze wijze en strohalm woorden vertrok dr. Trum.
Rik laten we maar samen in bed liggen.
Terwijl we daar liggen vertelt Rik dat hij niet altijd alles deelt omdat hij mij niet wil belasten. Dat begrijp ik en ik weet ook niet of ik altijd zijn emoties aankan. Ik wil wel weten hoe het met hem gaat maar wil dat niet iedere keer vragen omdat ik de veroorzaker ben van zijn verdriet. En, ik kan niet oplossen.
Rik vraagt waar ik het liefst naartoe zou willen. Voor twee nachten.
Ik zou het liefst voor de behandelingen een week naar een mooi eiland willen met jou en met Jaden. Maar dat is natuurlijk niet handig en eerlijk gezegd heb ik geen onvervulde dromen. Velen stellen mij de vraag of ik nog ergens naartoe zou willen. Dat heb ik niet echt. Het gaat mij meer om samen zijn zonder de hele tijd over kanker te praten. Zullen we kanker time-outs inlassen. Dat we gewoon over andere dingen kunnen praten?
Mijn vriendin Karin zegt herhaaldelijk: “dit is te groot, gaat te snel, te groot om te vatten. daarom beheerst het je leven.”
Het is pas een maand geleden dat ik te horen heb gekregen dat ik stervend ben.
Een maand van rouw, ongeloof, verdriet, vreugde, intimiteit.
We spreken af dat we kanker time-outs inlassen.
Ik hoop dat we ons daaraan kunnen houden.
Niet vergeten om meer aandacht en waardering voor Rik te vragen. Hij verdient het.
Hij is de beste man die ik mij kan toewensen
Recente reacties