De beslissing om voor chemotherapy te gaan was een hele moeilijke. Moeilijkste beslissing van mijn leven. Ik die haar hand er niet voor omdraait om split sceond decisions te maken, heb hier weken over zitten tobben, terwijl de uitzaaingen in mijn longen feest vierden en zich vermenigvuldigden. Doet me aan de verhalen van de Nederlandse carnaval denken, feest vieren en je vermenigvuldigen. Weet het niet van eerste hand maar ik kan mij er wel iets bij bedenken. Ik heb zelf twee keer aan de Notting Hill Carnaval meegedaan. Rum, soca en dans. Ook goede ingredienten voor een feest en je vermenigvuldigen. Voor alle duidelijkheid praat ik hier in algemeenheden en gaat het voor mij niet om een specifieke beleving. Muziek is voor mij al feest. Thuis werd er altijd muziek gedraaid en werd er ook gezongen. Drank nodig hebben om te kunnen feesten heb ik nooit zo begrepen maar ik ben er ook niet mee opgegroeid.
Aan het begin van mijn diagnose heb ik, aangeraden door mijn Holistisch arts, een genomic test aangevraagd bij RGCC in Switzerland. De meest uitgebreide versie. Met zo een agressieve tumor die zich steeds muteert probeer je op deze wijze grip te krijgen op wat effectief zal zijn als het om bestrijden en behandelen gaat. Er zijn tumorcellen uit mijn bloed gehaald en stamcellen van gekweekt, daar dan weer allerlei genetisch onderzoeken gedaan en toxisch en niet toxisch middelen op getest. Een hele wasstraat aan chemo middelen en biologische middelen, wiens effectiviteit in percentage uitgedrukt werden, zijn losgelaten op de tumorcellen. Er is ook gekeken of er overexpressie is in eiwitten, genen zodat we langs een andere weg de voeding van de tumor kunnen blokkeren.
Machtig interessant om zo naar je lichaam te kijken, je te verdiepen in de genetische opmaak van het beest dat zich gehuisvest heeft in mijn lijf, des te frustrerender is het wanneer je oncoloog zegt:
“Ik ken dit instituut niet. Het is een commercieel bedrijf. Ik heb 2 collega’s gevraagd of zij ze kennen maar zij kennen ze ook niet.”
Wat is mis met een commercieel bedrijf? In Nederland moet ik ervoor betalen maar uiteindelijk betaalt het ziekenhuis ook als zij een genome test moeten doen.
Mijn man en ik hadden vele spreadsheets gemaakt. Nou ja ik dan. Samen halfnaakt romantisch in bed met de laptops. Ik het technische werk, spreadsheet, kleurtjes en structuur bedenken en hij de informatie opzoeken en benoemen. Zo vulden wij de data in de spreadsheet gestaafd met harde feiten uit mijn RGCC test, de top five van meest effectieve chemo’s. Aangevuld met bijwerkingen per chemo. En toen een keus gemaakt voor chemo’s die niet de cruciale organen en bloedcellen aantasten. Ik kan je vertellen dat dat een verdomde moeilijke keus is omdat ze allemaal gif zijn.
Om even op een andere metafoor over te stappen; sommige onkruidsoorten hebben gewoon gif nodig om uitgeroeid te worden. Goede voornemens met biologische middelen werken niet even effectief. We weten allemaal dat velen toch nog terugkomt.
Maar je hebt ook een andere keus, namelijk: niets doen en de boel laten overwoekeren. Dat denk ik soms ook als ik naar het baard van mijn lieve zoon kijk. Ik overdrijf maar ja ik heb de lat ook hoog liggeb als het om baardgroei gaat.
Mijn lijf laten overwoekeren door kanker is voor mij nu geen optie.
Goed terug naar de chemo. Ik weet nog dat mijn mijn medsiche oncoloog, een hotshot in sarcoma wereld in Nederland en Europa mij aankeek en zei:
“u kunt ook niets doen, dat zou ik mij heel goed kunnen voorstellen. ik bied u gewoon opties aan. Ik kan u blijven monitoren en de grote plekken waar u last van heeft bestralen en het u comfortable maken.”
Dit is nou echt je neus op de feiten drukken. Je leven gaat van bruisend, druk en energiek naar “we kunnen het u comfortable maken.”
What the f*ck?! Ik ben nog niet dood! Ik ben nog jong – dat blijven ze mij ook vertellen in het AVL, u bent nog jong en fit – en ik wil nog leven. Ik heb levenslust niet stervenslust. Begrijp me goed, ik heb geen angst voor de dood, ik heb een grote liefde voor het leven.
In de weken tussen dit gesprek en vandaag heb ik met een:
Professor uit Leuven gesproken over een bestraling van binnenuit – niet mogelijk omdat ik een receptor (toegangspoort of connectie) mis.
Specialist Cyberknife Bestraling gesproken maar, heb teveel uitzaaing waardoor chemo een beter optie is.
Vraag uitgezet of er artsen zijn die met de RGCC test werken. Werd terugverwezen naar mijn holistisch arts en daar hebben we al een protocol voor de biologische middelen ingesteld.
Om een lang verhaal kort te maken ik werd er steeds van doordrongen dat het voorstel van de oncoloog, doxorubicine/DITC als eerste behandeling steeds aannemelijker werd.
Zoals mijn zwager, zelf huisarts, zei: “jij hebt het nodig om veel onderzoek te doen en je zelf te overtuigen en er dan voor te gaan.” Deze kant van mijzelf ken ik niet op deze manier. Ik ben altijd iemand geweest die intuitief een beslissing nam zonder al teveel onderzoek en analyse.
Nu zegt mijn intuitie dat ik moet weten waar ik in stap om er dan vol overtuiging voor te gaan. Intuitie is, mijn interpretatie, eigenlijk ingesleten ervaringen en lessen die geleid hebben tot een scherp inzicht waar je in de loop van de tijd blindelings op vertrouwt. Met chemotherapie had ik geen ervaring of lessen. Niets, nada. Dus daar toch de tijd voor nemen om mij daarin te verdiepen.
Vorige week hakte ik de knoop door en besloot te starten met een monotherapie. Dat betekent één chemo, Doxorubicine, ook bekend als ‘the red devil’. Het is namelijk rood van kleur. Voor mij versterkt dat de implicatie van dit toxische middel. Wist je dat in 1946 het allereerste chemomiddel uit mosterdgas werd ontwikkeld? Om een indicatie te geven van hoe giftig het spul is. Daarna zijn er vele andere middelen uit verschillende bronnen ontwikkeld. Doxorubicine, één van de bekendste middel, is een anti-tumor antibiotica. Ik kies hiervoor om het voor mijzelf minder belastend te maken en toch nog iets van kwaliteit te houden. Ik hoef je niet te vertellen wat chemo met je geode cellen doet en het is helemaal schrikken als je de waslijst aan bijwerkingen ziet.
Let’s hope this red devil beats the shit out the devil inside me!
Afgelopen dagen voorbereiding getroffen om de bijwerkingen aan te kunnen:
soep van mijn Tante in huis, een amulet van haar om mijn nek, maar haar meegebracht boek heb ik geweigerd. Boeken vermijd ik nu. Dat vertelde mijn vriendin Christel, wijze vrouw, ook laatst. Ik ben het met haar eens.
In het begin werd mij allerlei (guru-achtige)boeken aanbevolen maar ik ben klaar met dat soort boeken. Heb er eigenlijk nooit iets mee gehad. Ze zijn de gedachten van een ander die mij binnendringen en mij afleiden, verleiden, leiden. Ruis. Lawaai. Die mijn eigen stem overstemmen. Hoe weet ik wat van mij is en wat van een ander? Nu meer dan ooit moet ik mijn eigen stem horen. Ik vertrouw erop dat ik voldoende levenskennis, wijsheid en inzichten heb om te weten en te beslissen wat goed is voor mij. Gisteren vertelde ik dit aan mijn man, hij begrijpt het.
Zoon op pad gestuurd om antikloofcreme voor handen en voeten, vaseline te kopen, antimisselijkheidspillen van de apotheek op te halen.
Op aanraden van mijn warrior sis en BFF Karin nagelsgeknipt en gelakt met hardener.
Man heeft zachte tandenborstel en paradontax gekocht,
Ik honing snoepjes, mirre voor mondzweren dankzij Jane de liefste, pepermuntolie, makkelijke kleren uitgezocht.
Vanochtend mijn zus gemaild om ijsblokjes te maken van gember, rozemarijn en citroen.
Misselijkheidspillen alvast innemen.
Om 10:00 uur haar afknippen.
En dan geef ik mij over. Om 15:30uur hang ik aan het chemo infuus.
Want chemo of geen chemo het is hoe dan ook k*t!
Het is nu 09:30 uur.
Liefs,
Waheeda
Recente reacties